El 25 de Diciembre, José Pérez Bellido, bombero de Marbella, ve una anuncio de televisión que habla de un banco en Galicia con la mejores vistas del mundo, y piensa que Marbella podría tener también uno en el Pico de la Concha (1215mts), un punto emblemático de la ciudad y visitado por infinidad de senderistas internacionales. Pero además este banco debería servir para apoyar una causa social. Sus compañeros, lejos de pensar que la idea es una locura, se suman a ella y proponen que la ONG vinculada sea la Asociación Piel de Mariposa (DEBRA España), que trabaja para mejorar la calidad de vida de las personas que sufren esta rara y devastadora enfermedad en España y cuya sede nacional se encuentra en Marbella.

6 meses después, lo que parecía una “idea de bombero” se hace realidad gracias a la ilusión de Jose y sus compañeros y también a la colaboración de la Delegación de Sostenibilidad y Movilidad del Ayuntamiento de Marbella y al apoyo de CaixaBank y su Obra Social “la Caixa”.
Así, este miércoles a las 11 de la mañana, tras una presentación oficial en el Parque de Bomberos (con presencia de José Bernal, Alcalde de Marbella, Miguel Díaz Becerra, Delegado de Sostenibilidad y Movilidad, José Pérez Bellido, bombero promotor de la idea, Juan Carlos Martin, Director del área de negocio de CaixaBank para la Costa del Sol, y Nieves Montero, presidenta y fundadora de la ONG Piel de Mariposa (DEBRA España) junto a Luis Lima, chico afectado de Piel de Mariposa de Marbella), los bomberos comenzaban la ascensión a pie hacia la cima de La Concha cargados con el banco despiezado y todos los materiales para llevar a cabo su instalación. Tras hacer noche en la cima, los bomberos han regresado dejando el banco instalado y listo para para que los senderistas disfruten de las mejores vistas del mundo, y además ayuden a dar a conocer la Piel de Mariposa compartiendo su foto desde allí en redes sociales mencionando #bancosolidario @pieldemariposa .

La importancia de no ser Invisibles

Las familias que tienen en su seno a una persona con una enfermedad rara como la Piel de Mariposa enfrentan a la soledad, incomprensión e incertidumbre que esta lleva asociada debido a su desconocimiento en todos los ámbitos de la sociedad incluso entre los propios profesionales de la salud. Por eso, Nieves Montero, presidenta de Piel de Mariposa (DEBRA), tras agradecer enormemente al colectivo de bomberos, al Ayuntamiento de Marbella y a CaixaBank por hacer realidad esta idea tan maravillosa, afirmaba en la presentación del miércoles que “Si no la conoces no puedes ayudar”, haciendo ver la importancia de esta iniciativa. 

Para más información, testimonios, etc contactar Minerva Quijera 619 505 180

SOBRE LA ASOCIACIÓN PIEL DE MARIPOSA (DEBRA España)

Se trata de una entidad sin ánimo de lucro, fundada en 1993, por los padres de un niño afectado por la enfermedad con la misión de mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias en nuestro país. Hoy pertenecen a ella cerca de 250 familias.

La Asociación está declarada de UTILIDAD PÚBLICA por el Ministerio del Interior. Entre sus actuaciones se encuentran: Ofrecer orientación y asistencia socio-sanitaria a afectados y familiares. Informar, asesorar y fomentar el conocimiento de la enfermedad en el ámbito médico y social. Fomentar y financiar estudios de investigación y difundir los avances a nivel internacional. Promover el intercambio de experiencias y el apoyo mutuo entre afectados y familiares. Desarrollar proyectos que mejoren la calidad de vida de los afectados. Defender los derechos de los afectados en el marco del sistema socio-sanitario público. Alcanzar reconocimiento sobre las necesidades de la enfermedad en el sistema público.

La Asociación Piel de Mariposa (DEBRA España) es miembro fundador de la Red « DEBRA Internacional ». y forma parte de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) así como de la Plataforma Europea de Enfermedades Raras « Eurordis », estando representados en el Parlamento Europeo.

Video sobre la Piel de Mariposa y la labor de la Asociación (4 minutos): http://bit.ly/Explicar_la_Piel_de_Mariposa

SOBRE LA PIEL DE MARIPOSA

Denominada científicamente Epidermólisis bullosa (EB), comprende un grupo clínico y genéticamente heterogéneo de enfermedades raras de piel que provoca una extrema fragilidad cutánea. Se caracteriza por la formación de ampollas externas e internas (mucosas), de forma espontánea o inducidas por un trauma mínimo (el roce de las costuras de la ropa, el agua de la ducha, andar…). Los patrones de herencia de la Piel de Mariposa (EB) son autosómica recesiva o dominante. Las formas dominantes son habitualmente leves y las formas recesivas son más severas. Una de las formas más graves es la Epidermólisis bullosa distrófica recesiva severa generalizada que se caracteriza por una marcada disminución o ausencia completa de colágeno VII a nivel de la unión dermo-epidérmica causada por mutaciones en el gen COL7A1.

El colágeno VII juega un papel fundamental en el anclaje cutáneo.

En estos casos, todo el cuerpo del paciente está afectado y las heridas cicatrizan lentamente dando lugar a deformaciones físicas que incluyen la aparición de pseudosindactilia (fusión de los dedos) en manos y pies con la consecuente pérdida funcional y empeoramiento de la calidad de vida del paciente. Actualmente, se valoran diversas estrategias terapéuticas que incluyen el trasplante de piel bioingenierizada y el trasplante de médula ósea.

En España, la incidencia[1] de la EB es de 1 por cada 50.000 nacidos vivos, es decir, nacen 10 nuevos niños con Piel de Mariposa al año. Mientras que la prevalencia[2] actualmente está en 2 de cada 100.000 personas, por lo que se estima que se podría hablar de unos 1.000 casos de Piel de Mariposa en España.

SOBRE LAS TIENDAS SOLIDARIAS PIEL DE MARIPOSA

Se trata de una vía de recaudación que la Asociación Piel de Mariposa ha importado con éxito del mundo anglo sajón (charity shop), dotando a la organización de una fuente de ingresos estable y una ventana al mundo. En la actualidad existen 9 tiendas Piel de Mariposa repartidas por Málaga, Marbella, Madrid, Valencia y la provincia de Alicante.

Las tiendas funcionan gracias a la generosidad de voluntarios que donan su tiempo para que la tienda funcione y donantes (particulares y empresas) que nutren las tiendas de tesoros, ropa y todo tipo artículos en perfectas condiciones para su venta a precios tremendamente asequibles.

Video de sobre la importante misión y el funcionamiento de las Tiendas Solidarias Piel de Mariposa (5 minutos): http://bit.ly/Tiendas_Solidarias_Piel_de_Mariposa.

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