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El cantante David Bustamante será embajador solidario del proyecto I Lowe You!, que actualmente recoge fondos en la plataforma Funds for Research (www.f4r.org) con el fin de llevar a cabo un proyecto de investigación en la enfermedad rara síndrome de Lowe. Bustamante ha preparado un vídeo de apoyo a este proyecto que difundirá entre sus seguidores en las redes sociales y en su canal de Youtube.

Este proyecto, realizado por un grupo de investigación del Hospital Sant Joan de Déu,  del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) y de la Universitat Oberta de Catalunya aplicará una metodología de investigación colaborativa, que utiliza las redes sociales y las nuevas tecnologías con la colaboración de los afectados para generar conocimiento científico sobre el síndrome de Lowe con el objetivo de mejorar el conocimiento de la enfermedad, su asistencia  y, finalmente, poder encontrar opciones terapéuticas.

Un elemento de valor añadido que incorpora la metodología utilizada, ePacibard, es la intervención psicológica con los pacientes y familiares de cara a mejorar el conocimiento de la enfermedad y su empoderamiento ante la misma. De esta dimensión de estudio es responsable el Equipo de Investigación PSINET de la Universitat Oberta de Catalunya (UOC).

La campaña de crowdfunding (micromecenazgo) en www.f4r.org para I Lowe you! finalizará el próximo 25 de junio, y si se alcanza la cifra mínima de 44.067 euros, será posible adaptar la metodología utilizada al estudio de otras dos enfermedades raras: las enfermedades neurodegenerativas por acumulación cerebral de hierro y el síndrome de CDG (enfermedad por déficit de glicosilación de proteínas). A fecha de hoy se ha recaudado casi el 80% de este presupuesto mínimo. 

De forma paralela a la campaña de donaciones a través de la plafatorma www.f4r.org, se están llevando a cabo múltiples actos de solidaridad que contribuirán a alcanzar el objetivo económico inicialmente previsto.

En relación a la colaboración de David Bustamante, la doctora Mercedes Serrano, investigadora del CIBERER y del Hospital Sant Joan de Déu responsable del proyecto, ha señalado: "Es muy bonito ver que existe una continuidad cada vez mayor entre la investigación y la sociedad sensibilizada con la situación de los enfermos más desfavorecidos por padecer una enfermedad rara. Que esta continuidad se vea además representada por una persona de gran relevancia social y humanidad, como es el cantante David Bustamante, es emocionante. En nombre de todas las familias e investigadores del proyecto I Lowe you! no podemos más que agredecerle profundamente su ayuda".

Entrevista a David Bustamante en la que habla del apoyo a la investigación sobre el Síndrome de Lowe (ver video nº 3):http://www.antena3.com/encuentros/numerouno/videoencuentro-bustamante_2013061400048.html

Mañana a primera hora de la tarde, estará subido el video oficial de apoyo en el canal de YouTube del Lowe Research Project: https://www.youtube.com/user/2013Lowe

Sobre el síndrome de Lowe

El Síndrome de Lowe es un error congénito del metabolismo causante de una enfermedad que afecta a muchos órganos, principalmente se caracteriza por la afectación neurológica, renal y oftalmológica. Se trata de una enfermedad muy poco frecuente, con una prevalencia estimada en la población de 1 de cada 500.000 habitantes. Afecta casi exclusivamente a los niños (varones), está relacionada con mutaciones en  un gen presente en el cromosoma X, siendo les madres portadoras de la enfermedad.

El equipo I Lowe You

Éste es un proyecto colectivo que implica a un equipo médico y a un equipo de bioquímica/genética molecular integrado por profesionales de diferentes instituciones nacionales y europeas, liderado por profesionales médicos del Hospital de Sant Joan de Déu. También cuenta con la participación del equipo de psicólogos del Grupo de Investigación PSINET de la UOC. 

Al frente, como investigadora principal, está la doctora Mercedes Serrano (1975), médica formada en aspectos clínicos, bioquímicos y moleculares de las enfermedades metabólicas. Actualmente es neuropediatra e investigadora de la Unidad 703 del CIBERER en el Hospital Sant Joan de Déu (Esplugues de Llobregat, Barcelona).

 

Para más información y entrevistas podéis contactar con:

Begonya Nafría (Técnico de investigación)

Tel. 669 16 77 71 Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.

 

 

 

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