La Delegación valenciana de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebró el sábado 7 de mayo su Asamblea de Socios en Valencia. En ella se aprobó el nombramiento de D. Juan Carlos González Coll, actual Presidente de la Asociación de Esclerodermia de Castellón, como nuevo Delegado de FEDER Comunidad Valenciana.

Almudena Amaya, Delegada de FEDER Comunidad Valenciana, invitó a las entidades de enfermedades raras que forman parte de la sede autonómica. En concreto, se cifran en 31 las organizaciones de pacientes que forman parte de la delegación, haciendo de la comunidad una de las que más aportan a nivel nacional. Además, entre los acuerdos de la asamblea destacó la acogida que tuvieron las 5 nuevas entidades que pasaron a formar parte del tejido asociativo que tienen asiento en la comunidad.

La cita buscaba trasladar a los socios el estado de situación de la organización tanto a nivel nacional como autonómico así como presentar las principales líneas de trabajo que se están desarrollando en la actualidad.

Hacia la investigación y la inclusión

A lo largo del último año, y entre los principales logros de Comunidad Valenciana en materia de Enfermedades Raras, se encuentra la decisión de la Dirección General de Investigación, Innovación y Calidad de incluir por primera vez un apartado específico de estas patologías en el Plan de Salud.

Por otro lado, FEDER Comunidad Valenciana ha conseguido ser una de las entidades, junto con a otros centros de investigación, que forman parte de una alianza en investigación traslacional de ER en la comunidad a la par que ha conseguido incluir la licenciatura de Medicina ha incluido una asignatura específica de estas patologías en su programa de estudios.

Todo ello nace como resultado de la labor de la delegación que también ha trabajado en materia de incidencia política, presentando sus prioridades a grupos como Compromís, Izquierda Unida, Partido Popular, PSPV-PSOE y Ciudadanos y consiguió el compromiso de la Diputación de valencia con quienes conviven con estas patologías.

Asambleas Autonómicas de FEDER

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra el mes de mayo sus Asambleas Generales a nivel autonómico. Se trata de uno de los encuentros anuales más importantes para las delegaciones de la organización a través de los cuales, las asociaciones miembro de cada comunidad se dan cita para analizar el trabajo realizado a lo largo de 2015 y plantear las líneas de acción de cara a este año.

Así, las siete delegaciones de FEDER congregarán a todo el colectivo de cada Comunidad Autónoma para seguir trabajando de forma coordinada hacia soluciones comunes. Con el apoyo de Boehringer Ingelheim y Alexion, el objetivo es «comenzar a trabajar y definir entre todos nuestra hoja de ruta de cara a un futuro a corto y medio plazo» ha explicado Juan Carrión, Presidente de FEDER, quien ha subrayado que «la labor asociativa se configura como una herramienta inherente a nuestro trabajo a favor de las personas y familias con enfermedades raras».

De esta forma, FEDER busca avanzar en la lucha contra las enfermedades raras con las que, a nivel nacional, conviven más de tres millones de personas. «Nuestro movimiento asociativo, sólido y coordinado, ha dado grandes pasos a lo largo de los estos más de quince años de trabajo» ha explicado Carrión, invitando «a todos los que caminan a nuestro lado a acompañarnos una vez más en esta cita con nuestras familias».

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