El 16 de mayo se celebra el Día Mudial del Angioedema Hereditario (ER), una enfermedad genética rara, debilitante y potencialmente mortal que afecta a cerca de 10.000 personas en toda Europa. Las personas que viven con la enfermedad sufren de ataques de inflamación recurrentes e incapacitantes que puede afectar a la laringe, abdomen, cara, extremidades y el tracto urogenital.

El día mundial AEH está coordinado por la Organización Internacional de Pacientes con deficiencia de C1 inhibidor, HAEi y alienta a las organizaciones de pacientes de todo el mundo a organizar actividades de sensibilización. Desde FEDER «nos adherimos hoy a este día para dar visibilidad a quienes conviven con estas patologías y sumar su causa a la nuestra».

Acerca de angioedema hereditario (AEH)

El AEH es un trastorno genético raro, muy debilitante, y potencialmente mortal causado por una deficiencia de C1 inhibidor, una proteína del plasma humano. Esta condición es el resultado de un defecto en el gen que controla la síntesis de inhibidor de C1. El C1 inhibidor mantiene la regulación natural del sistema fibrinolítico y cuando no está regulado, puede iniciar un ataque consumiendo los niveles de C1 inhibidor endógeno en pacientes con AEH, ya bajos de por si. Los pacientes con deficiencia de C1 inhibidor experimentan ataques de inflamación recurrentes, impredecibles, debilitantes y potencialmente mortales que afectan la laringe, el abdomen, la cara, las extremidades y el tracto urogenital. Los pacientes con AEH experimentan aproximadamente de 20 a 100 días de incapacidad al año. Se estima que al menos 10.000 personas en Europa con AEH, con un máximo de 650 casos en España.

 

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