Tras el éxito y aceptación de la primera edición (enero-marzo 2017), desde el Área de Genética Clínica y Molecular y la Unidad de Enfermedades Raras del Hospital Vall d’Hebron, conjuntamente con FEDER, realizamos este curso de formación con los objetivos de aumentar la información y conocimientos en todo aquello que es común en las enfermedades raras.

El Taller para pacientes con enfermedades raras, más allá de la propia enfermedad facilitó conocimientos de conceptos básicos y enfoques de los problemas que sean útiles para el acceso y participación de cursos más avanzados y reuniones multidisciplinarias, para ayudar a entender quiénes son los profesionales implicados, a familiarizarse con la terminología médica básica y a proporcionar recursos básicos para gestionar y colaborar en una asociación de pacientes más fuerte y enfocada a establecer objetivos claros en beneficio de los afectados y sus familias.

Esta iniciativa está dirigido para todas aquellas personas interesadas así como a representantes por cada asociación.

El taller se realizó en la Sala de Reuniones del Módulo de Genética Clínica y Enfermedades Raras del Hospital Vall d’Hebrón.

 Última actualización: 22 de marzo de 2018.

 

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