Nota de Prensa: Las familias de menores con enfermedades poco frecuentes de Aragón alertan de la falta de apoyos en los centros ordinarios y de educación especial de la comunidad para cubrir las necesidades de sus hijos en materia de disciplinas como la fisioterapia y enfermería.

La familia de Mirella García Barrios es un ejemplo de esta situación. Ella es la madre de Lizer, un niño aragonés de 6 años que convive con una encefalopatía epiléptica catastrófica aún sin nombre. «Somos parte de ese 20% de familias que tardan más de una década en conseguir un diagnóstico» comenta.

A ello se suma que las enfermedades raras, en más del 70% aparecen o pueden aparecer en la infancia. A ello se une la gravedad de las mismas, el desconocimiento que las rodea, su carácter crónico y degenerativo en muchos casos. Como resultado, más del 40% de los niños y niñas que conviven con estas patologías en España necesitan apoyo en el aula.

La enfermedad de Lizer, en concreto, debutó a los 4 meses y medio y hoy conlleva una media de 5 o 6 crisis epilépticas diarias; crisis que algunos días alcanzaron los 30 ataques, pero que tras varios estudios en otros puntos del país y un nuevo estimulador han conseguido reducir y frenar la gravedad, aunque no reducirlas al mínimo. Hoy, Lizer convive con una enfermedad que le ha llevado a perder el oído y la vista, además de visitar a multiplicidad de disciplinas médicas.

Su madre, Mirella, es la Vicepresidenta de la Asociación de Personas con Enfermedades Raras de Aragón (PERA), una organización donde al menos una docena de familias están afectadas por esta misma situación.

«La preocupación comenzó en el anterior curso escolar, donde servicios como el de fisioterapia llegaron a las aulas en el mes de marzo, en la recta final del curso» ha explicado Sara Berdejo, Representante Territorial de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

La problemática se extrapola ahora también al personal sanitario, afectando al abordaje de enfermedades como la de Lizer, un niño que va al colegio como cualquier otro menor de su edad. La diferencia es que él lo hace con su madre, porque necesita a una persona capaz de asumir la gravedad de sus crisis y de abordar su enfermedad de forma integral.

Una realidad que se hace aún más tangible en comunidades como Aragón, donde uno de los principales problemas de la región es la situación de los pacientes en el ámbito rural, ya que sólo el 50% de la población se concentra en Zaragoza. De ahí que, debido a la dispersión geográfica, en gran parte de los casos, «nos vemos obligados a desplazarnos a los grandes hospitales de la capital, Madrid o Barcelona» explica la Representante de FEDER.

«Actualmente prima la cantidad frente a la calidad»

Hoy por hoy, Lizer va a un colegio público de educación especial en Aragón, donde se prestan apoyos pero no son suficientes. Sin ir más lejos, «desde cuidados paliativos pediátricos indicaron al colegio que lo que Lizer necesitaba no era una auxiliar de enfermería o de educación, sino una enfermera que vele por su atención durante toda la jornada escolar» explica Mirella.

Ella misma indica que «en el colegio actualmente contamos con 2 enfermeras, pero no están a jornada completa» y a pesar de su profesionalidad y su gran voluntad por cubrir las atención de todos los menores, «debemos tener en cuenta las necesidades de los niños, no el ratio, ya que actualmente prima la cantidad frente a la calidad» resume la madre de Lizer.

Esto significa que, teniendo en cuenta el ratio, «solo se proporciona el apoyo de determinados profesionales, en este caso el de la figura de enfermería, cuando hay un mínimo de alumnado que requiere de sus atenciones. Esto evidencia la necesidad de atención individualizada y, además, que en caso de que sea solo un menor el que requiere ver cubiertas este tipo de necesidades, no se podrá proporcionar el apoyo de la figura que necesita» explica, por su parte, Sara Berdejo.

La falta de recursos, que también se hace tangible en otros colegios ordinarios con apoyo y con aulas específicas, ha llevado a familias como la de Mirella a tomar parte en el aula, generando además un gran impacto en la vida familiar con los cuidados que la enfermedad conlleva.

Hacia una identificación de casos

Ante esta problemática, que se ha abordado en las Cortes de Aragón en los últimos meses, la organización española busca hacer visible este problema en Aragón y recuerda que, si bien esta realidad viene condicionada por la situación política y económica actual, es necesario buscar alternativas para cubrir las necesidades educativas y sociosanitarias específicas de los menores con enfermedades poco frecuentes con el objetivo de que puedan ejercer así su derecho a la educación en condiciones de igualdad.

Pero FEDER va más allá, porque «hemos identificado que esta situación no sólo se da en Aragón, sino en otras Comunidades Autónomas» ha avanzado Sara Berdejo. La Representante Territorial de FEDER también ha comentado que «desde nuestra Federación vamos a comenzar a recoger la casuística de estos casos, identificándolos y trabajando para establecer una estrategia común que frene este tipo de situaciones».

En esta línea, FEDER insta a la Administración a hacer efectivo el derecho a una educación inclusiva de los niños y niñas que conviven con estas patologías. Un derecho recogido tanto a nivel internacional, en la Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad como a nivel estatal en la LOMCE y a nivel autonómico.

FEDER ha alertado de la importancia de dar cobertura a las necesidades educativa y sociosanitarias, para garantizar una correcta inclusión de los menores que conviven con una de estas patologías, para lo que es necesario el trabajo conjunto de las Consejerías de Educación y Sanidad así como el desarrollo de una normativa que garantice la atención sociosanitaria continuada en los centros educativos, y por tanto, en el entorno escolar.

Última actualización: 19/12/2019.
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