Fuente: Asociación Síndrome de Noonan Representantes en Cantabria de los colectivos sociales Síndrome de Noonan -Inmaculada González -, Síndrome de Smith-Magenis -María Santamaría- y Síndrome de Williams –Carmen Rumayor-, mantuvieron una reunión en la tarde del miércoles 12 de febrero con D. José Antonio Riancho Moral -Director del Departamento de Medicina Interna y Psiquiatría del HUMV-IDIVAL de Santander- con el fin de compartir las principales necesidades desde el punto de vista de los y las pacientes, así como la visión sobre las posibles formas de organizar la asistencia de los y las pacientes adultos con Enfermedades Raras, poco frecuentes o de baja prevalencia, una vez superada la edad pediátrica, que en la actualidad carece de esa coordinación.

Pacientes, Familias y expertos/as sanitarios reclaman coordinación entre la Atención Primaria y Hospitalaria como respuesta a las dificultades en la transición de la infancia a la edad adulta que experimentan los y las pacientes con enfermedades raras, y coordinación entre las consultas especializadas hospitalarias pediátricas y las adultas.
Situar el papel del/la médico internista en el centro de esta coordinación, cuyo papel se presta como fundamental y adquiere un especial protagonismo como el/la especialista capacitado para coordinar el seguimiento y la atención multidisciplinar de estos casos.

Son los primeros pasos del desarrollo de una unidad donde se pueda atender a los y las pacientes adultos con "enfermedades raras", especialmente a aquellos que tienen alteraciones a nivel de varios órganos, todo ello bajo la figura del gestor de casos, para realizar el seguimiento a las familias actuando de nexo de unión entre los Centros, Servicios y Unidades de Referencia, Atención Primaria y Atención Hospitalaria.

Última modificación: 20/2/20

 

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