Fuente: Doblestudio Cuatro asociaciones de Francia, Estados Unidos y España, creadas por padres cuyos hijosfallecieron por gliomatosis cerebri, se han unido para financiar el primer proyecto de investigación que se va a desarrollar a nivel internacional entre centros de diferentes países sobre este raro tipo de cáncer cerebral infantil. La beca acaba de ser publicada en la web del III Congreso por la Investigación de la Gliomatosis Cerebri Infantil, celebrado en Barcelona el pasado mes de septiembre con la asistencia de investigadores y familias, del que ha surgido esta iniciativa.

La gliomatosis cerebri es un tipo de cáncer cerebral particularmente agresivo que aún no tiene cura. En niños y adolescentes tiene una media de esperanza de vida de 14,5 meses a partir de los primeros síntomas. No hay datos oficiales de afectados en distintos países, pero en la actualidad existe un foro internacional con más de 60 familias creado en 2013.

Esta primera convocatoria internacional de investigación para proyectos específicos multiinstitucionales sobre la gliomatosis cerebri, que asciende a 300.000 euros, será financiada de momento entre la asociación oscense Izas, la princesa guisante (de la que surgió la propuesta de realizar esta beca), las francesas Franck, un rayon de soleil y Mathys, un rayon de soleil, y la estadounidense AYJ Fund. La beca se mantiene abierta a otras posibles colaboraciones internacionales.

Como explica Mónica Sarasa, de la asociación oscense Izas, la princesa guisante, “sabemos que la única forma de encontrar un tratamiento o cura es la investigación, y queremos apoyar en la medida de lo posible el duro trabajo de los investigadores. Es nuestro compromiso para colaborar en su esfuerzo”.

Las estadísticas recuerdan que el cáncer es la primera causa de muerte por enfermedad en niños y adolescentes, y los tumores cerebrales son la principal causa de muerte en niños con cáncer. Aun así, la inversión en investigación del cáncer pediátrico, que es diferente al de adultos, es muy baja en comparación a otras enfermedades más prevalentes. Por ejemplo, en Estados Unidos, menos de un 4%. Y respecto al cáncer en general, en los últimos 40 años se han aprobado por la FDA (Food and Drug Administration) solamente cuatro tratamientos específicos para niños. La mayoría de los tratamientos administrados a niños con tumores cerebrales no han sido diseñados para un cerebro en desarrollo, lo que a menudo deja a los sobrevivientes con considerables secuelas neurológicas. 

El III Congreso por la Investigación de la Gliomatosis Cerebri Infantil reunió a neurooncólogos pediátricos de centros líderes a nivel mundial y a reconocidos profesionales en investigación básica, farmacológica e inmunológica en cáncer cerebral en niños y adolescentes, y en concreto, en gliomas invasivos de alto grado. Por otro lado, asistieron 14 familias que se reunieron con los profesionales en algunas sesiones de trabajo conjunto, para promover la colaboración y comunicación entre afectados y la comunidad científica. El congreso estuvo organizado por la asociación española Izas, la princesa guisante, coorganizado por la asociación francesa Franck, un rayon de soleil, y apoyado económicamente por otras asociaciones.

El comité médico organizador estuvo dirigido por Andrés Morales, director clínico del área de Oncología y del programa de Neurooncología del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. Como co-responsables del comité participaron Katherine Warren, directora clínica del departamento de Neurooncología del Dana-Farber Cancer Institute de Boston (Estados Unidos), y Christof Kramm, responsable del departamento de Oncología y Hematología Pediátrica del Centro Médico Universitario de Göttingen, en Alemania. Los anteriores congresos se celebraron en París (2015) y Washington (2017). 

La investigación de la gliomatosis cerebri, de la que apenas existían datos ni estudios hace menos de siete años, avanza, aunque aún se está lejos de descubrir la mejor manera de tratarla. 

Izas, la princesa guisante, asociación creada en Huesca en 2013 tras el rápido fallecimiento de Izas a los tres años de edad por gliomatosis cerebri, ha conseguido grandes logros desde su inicio. Su intensa y activa lucha contra el cáncer infantil, y en concreto la gliomatosis cerebri, se ha materializado en la colaboración de los mejores investigadores y centros internacionales, familias afectadas y asociaciones de todo el mundo.

Última modificación: 21/2/20

 

 

 

Fuente: Doblestudio Cuatro asociaciones de Francia, Estados Unidos y España, creadas por padres cuyos hijosfallecieron por gliomatosis cerebri, se han unido para financiar el primer proyecto de investigación que se va a desarrollar a nivel internacional entre centros de diferentes países sobre este raro tipo de cáncer cerebral infantil. La beca acaba de ser publicada en la web del III Congreso por la Investigación de la Gliomatosis Cerebri Infantil, celebrado en Barcelona el pasado mes de septiembre con la asistencia de investigadores y familias, del que ha surgido esta iniciativa.

La gliomatosis cerebri es un tipo de cáncer cerebral particularmente agresivo que aún no tiene cura. En niños y adolescentes tiene una media de esperanza de vida de 14,5 meses a partir de los primeros síntomas. No hay datos oficiales de afectados en distintos países, pero en la actualidad existe un foro internacional con más de 60 familias creado en 2013.

Esta primera convocatoria internacional de investigación para proyectos específicos multiinstitucionales sobre la gliomatosis cerebri, que asciende a 300.000 euros, será financiada de momento entre la asociación oscense Izas, la princesa guisante (de la que surgió la propuesta de realizar esta beca), las francesas Franck, un rayon de soleil y Mathys, un rayon de soleil, y la estadounidense AYJ Fund. La beca se mantiene abierta a otras posibles colaboraciones internacionales.

Como explica Mónica Sarasa, de la asociación oscense Izas, la princesa guisante, “sabemos que la única forma de encontrar un tratamiento o cura es la investigación, y queremos apoyar en la medida de lo posible el duro trabajo de los investigadores. Es nuestro compromiso para colaborar en su esfuerzo”.

Las estadísticas recuerdan que el cáncer es la primera causa de muerte por enfermedad en niños y adolescentes, y los tumores cerebrales son la principal causa de muerte en niños con cáncer. Aun así, la inversión en investigación del cáncer pediátrico, que es diferente al de adultos, es muy baja en comparación a otras enfermedades más prevalentes. Por ejemplo, en Estados Unidos, menos de un 4%. Y respecto al cáncer en general, en los últimos 40 años se han aprobado por la FDA (Food and Drug Administration) solamente cuatro tratamientos específicos para niños. La mayoría de los tratamientos administrados a niños con tumores cerebrales no han sido diseñados para un cerebro en desarrollo, lo que a menudo deja a los sobrevivientes con considerables secuelas neurológicas.

El III Congreso por la Investigación de la Gliomatosis Cerebri Infantil reunió a neurooncólogos pediátricos de centros líderes a nivel mundial y a reconocidos profesionales en investigación básica, farmacológica e inmunológica en cáncer cerebral en niños y adolescentes, y en concreto, en gliomas invasivos de alto grado. Por otro lado, asistieron 14 familias que se reunieron con los profesionales en algunas sesiones de trabajo conjunto, para promover la colaboración y comunicación entre afectados y la comunidad científica. El congreso estuvo organizado por la asociación española Izas, la princesa guisante, coorganizado por la asociación francesa Franck, un rayon de soleil, y apoyado económicamente por otras asociaciones.

El comité médico organizador estuvo dirigido por Andrés Morales, director clínico del área de Oncología y del programa de Neurooncología del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. Como co-responsables del comité participaron Katherine Warren, directora clínica del departamento de Neurooncología del Dana-Farber Cancer Institute de Boston (Estados Unidos), y Christof Kramm, responsable del departamento de Oncología y Hematología Pediátrica del Centro Médico Universitario de Göttingen, en Alemania. Los anteriores congresos se celebraron en París (2015) y Washington (2017).

La investigación de la gliomatosis cerebri, de la que apenas existían datos ni estudios hace menos de siete años, avanza, aunque aún se está lejos de descubrir la mejor manera de tratarla.

Izas, la princesa guisante, asociación creada en Huesca en 2013 tras el rápido fallecimiento de Izas a los tres años de edad por gliomatosis cerebri, ha conseguido grandes logros desde su inicio. Su intensa y activa lucha contra el cáncer infantil, y en concreto la gliomatosis cerebri, se ha materializado en la colaboración de los mejores investigadores y centros internacionales, familias afectadas y asociaciones de todo el mundo.

Última modificación: 21/2/20

 

 

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