jornada de sensibilizacion

La ciudad de Ceuta se ha volcado con las enfermedades poco frecuentes en este primer semestre del año 2014. Muchas han sido las actividades que se han realizado con el apoyo del Coordinador de Zona en Ceuta de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), José María Vallecillo.

El objetivo principal de estas actividades ha sido dar a conocer la importancia de estas enfermedades a la población general y a profesionales, así como coordinar con la Consejería de Servicios Sociales ayudas para acceder al tratamiento en los casos necesarios y crear el Registro de Ceuta.

Entre las actividades que se han llevado a cabo durante estos meses en Ceuta se encuentra la participación en el Programa El Paseo de Radio Televisión Ceuta del Consejero de Sanidad el Excmo. Sr. D. Abdelhakim Al Lah y la Presidenta de ADEN María del Carmen Marroco con el objetivo de abordar las enfermedades poco frecuentes.

Además, el 28 de Febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras (ER) se llevó a cabo una celebración para visibilizar y sensibilizar a la sociedad sobre la importancia de estas patologías que afectan a más de 3 millones de personas en España.

En este acto se llevó a cabo la lectura del Manifiesto del Día Mundial por un familiar de una persona con una ER y se presentaron los trabajos realizados en los talleres de manualidades para personas con estas patologías.

Al acto acudieron el Presidente de la Ciudad Autónoma de Ceuta, el Excmo. Sr. D. Juan Jesús Vivas Lara; el Delegado del Gobierno de la Ciudad Autónoma de Ceuta, el Excmo. Sr. D. Francisco Antonio González Pérez; la Consejera de Asuntos Sociales, la Excma. Sra. Dña. Rabea Mohamed Tonsi; el Consejero de Sanidad, el Excmo. Sr. D. Abdelhakim Al Lah; el Director Territorial del Imserso de la Ciudad Autónoma de Ceuta, D. Alfonso Grande Lanuza; y la Presidenta del CERMI-Ceuta, Dª María Luisa Villadent.

Otro de los actos destacables de este primer semestre es la reunión que mantuvo la Presidenta de ADEN con el Director del Imserso, D. Alfonso Grande Lanuza.

En esta reunión se habló de las enfermedades poco frecuentes y del desconocimiento que existe sobre estas patologías y la influencia de las personas que la padecen.

Además, se ha puesto en marcha la comisión de accesibilidad formada por el Consejero de Medio Ambiente, el Consejero y Viceconsejero de Fomento, un técnico de la Consejería de Fomento, un técnico de la Consejería de Asuntos Sociales, un técnico de Medio Ambiente, la Plataforma de Accesibilidad y un integrante del CERMI Ceuta 

 

 

 

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