jornada de sensibilizacion

En este primer semestre de 2014 han sido muchas las actividades que se han llevado a cabo en distintas partes de España contando con la presencia de los coordinadores de zona de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

Concretamente, Andrés Mayor, Coordinador de FEDER en Asturias, ha participado en más de una decena de actos con el objetivo de dar a conocer las enfermedades poco frecuentes y la labor que FEDER lleva a cabo.

Entre los actos a los que ha asistido se encuentra el organizado el pasado mes de febrero bajo el título “Asturias con las Enfermedades Raras (ER)” a través del cual se dio a conocer el manifiesto en favor de estas patologías en Asturias.

En el mismo mes, tuvo lugar el acto por el Día Mundial de las ER “Buscando una integración social” en ella se dio visibilidad al trabajo de distintas asociaciones y se contó con la presencia del Director General de Planificación sanitaria, Mario Margolles.

Además, en el mes de abril se organizaron dos actos en favor de estas patologías, por un lado la I Jornada COCEMFE Enfermedades Raras, y por otro la Gala Benéfica a favor de la investigación sobre IDIC15, ambos contaron con la presencia del coordinador de zona de Asturias.

Del mismo modo, Andrés Mayor participo en el Encuentro de Coordinadores de Zona de FEDER que tuvo lugar el 26 y 27 de Abril en Madrid con el objetivo de planificar los ejes estratégicos de la acción de FEDER en cada zona.

Para finalizar el mes de Abril tuvo lugar la presentación del Sistema de Información en Enfermedades Raras de Asturias en la Consejería de Sanidad del Principado de Asturias. Este sistema recaba información de las altas hospitalarias tanto de consulta como de hospitalización de cualquier paciente con una patología rara. Está a disposición de cualquier investigador y también será útil para la definición de estrategias de salud pública.

De igual manera, el Director General de Salud Pública, D. Julio Bruno recibió a Andrés Mayor y a Sabino Vázquez en su despacho de la Consejería para evaluar las conclusiones de la IV Jornada Retina Asturias “Tu visión nos une”.

Con el mismo objetivo de presentar las conclusiones de la IV Jornada Retina Asturias Andrés Mayor y Sabino Vázquez tuvieron una entrevista con Esther Díaz García, Consejera de Bienestar Social y Vivienda del Principado de Asturias, a la que hicieron llegar las 14 propuestas para este año.

Para finalizar el mes de Mayo, se celebró la Jornada Estrategias de Salud Pública en Asturias, en la cual la consejería de Sanidad del Principado de Asturias presentó la estrategia de Salud Pública y en la que se presentaron diferentes experiencias de salud comunitaria.

Andrés Mayor también participó en la Asamblea General de FEDER en la cual los socios aprueban las memorias de actuación 2013 y los estados de cuentas. Así mismo se aprueban los presupuestos del año 2014 y el plan de acción.

A finales del mes de Junio el coordinador de zona de Asturias asistió a la jornada “Trabajando por las enfermedades raras en Navia” organizada por la Consejería de Sanidad junto con COCEMFE dentro de su programa de visibilización de las enfermedades raras en Asturias.

 

 

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