Los pasado 9 y 10 de Diciembre, Justo Herranz, miembro de la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), mantuvo varias reuniones con asociaciones de Coruña y Santiago para conocer la realidad en las autonomías en las que no la federación no tiene delegación, conocer todas las asociaciones que trabajan con enfermedades poco frecuentes, estén o no en FEDER, así como apoyar a los coordinadores de zona, aportándoles información y apoyo en sus demandas y en su trabajo con las familias, las asociaciones y ante las administraciones.

Entre las reuniones llevadas a cabo se encuentra la que Justo Herranz mantuvo con los trabajadores de la Federación Gallega de Enfermedades Raras (FEGEREC).

La coordinadora de FEDER en Galicia, Carmen López, se propuso como objetivo que los trabajadores conozcan de primera mano qué es FEDER, cuáles son sus objetivos, su estrategia, sus recursos y al mismo tiempo que ellos presenten la acción que llevan a cabo todos los días, o dicho de otra forma que FEDER conozca lo qué hace FEGEREC.

“FEGEREC es un referente en la Coruña, pero su trabajo va más lejos, llega a nuevas asociaciones y familias” afirma Justo Herránz

Posteriormente, tuvo lugar una reunión con 17 asociaciones a las que se presentó FEDER, sus objetivos, recursos, la necesidad de contar con FEGEREC y el apoyo que pueden presentar a las enfermedades raras en Galicia.

Para finalizar el día Justo Herranz y Carmen López mantuvieron un encuentro con el presidente del colegio de farmacéuticos de Galicia en el que se pusieron de manifiesto las buenas relaciones entre FEGEREC y el Colegio de farmacéuticos. Además de las colaboraciones ya llevadas a cabo, se valoraron las posibilidades de colaboran en otros ámbitos como laboratorios, farmacias….

El día 10, Justo, junto con la coordinadora de FEDER en Galicia; e Isabel, trabajadora social de FEGEREC; se reunieron con la Jefa de servicios del EVO (equipos de valoración de la discapacidad) y el asesor jurídico del mismo.

Entre los temas abordados se propuso intercambiar la experiencia de Madrid en lo que hace referencia a la creación de la de las guías de valoración, en este tema se abordó la normativa desfasada que depende del Imserso, inequidades en la valoración de la discapacidad entre los diferentes equipos de valoración del país, pero incluso al interior de la misma Comunidad

Por ello, se propuso a la administración un trabajo conjunto que permita, partiendo de las propias necesidades y problemas que tienen y exponen los pacientes, tener en cuenta no solo los informes de los especialistas sino aquellos aspectos que repercuten en la calidad de vida de los pacientes en el día a día.

De esta colaboración entre asociaciones, profesionales de las asociaciones, FEDER y representantes de los equipos surgieron unas guías que posibilitan una mayor equidad en la valoración.

La siguiente reunión fue con la Fundación Barrie, centrada en Galicia. En esta reunión estuvo el Director de la Fundación, la Directora de Proyectos Sociales, la Presidenta de FEGEREC, Carmen López y Justo Herranz.

Esta Fundación cubre objetivos económicos, ayuda económica y apoyan la formación de responsables de las asociaciones así como el apoyo con técnicas informáticas que potencien el desarrollo y la sostenibilidad de las asociaciones.

La última reunión fue con el Director General de Asistencia Sanitaria en Santiago. Al cual se le exponusieron las principales inquietudes por parte de FEDER como el archivo de enfermedades raras, los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR), relaciones entre atención primaria y hospitalaria, derivaciones y acceso a los medicamentos.

Por su parte, el director trasladó que en Galicia ya existe la Historia Clínica Única a la cual tienen acceso los profesionales de atención primaria y hospitalaria.

Además, informó que están terminando de poner en marcha el programa “sistema integrado de información e xestion de datos clínicos e epidemiolóxicos”. Este sistema va a permitir conocer el nombre de la patología, las personas que conviven con ella y el lugar donde viven.

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