El Colegio Oficial de Farmacéuticos de Zaragoza y nuestra Federación celebramos el 23 de enero en Zaragoza un encuentro dirigido a los profesionales farmacéuticos de la región para informar sobre estas patologías, informar a los pacientes e incentivar su implicación en abordaje de las mismas.

Este encuentro materializó por primera vez el convenio que firmamos juntos en septiembre del año pasado con el objetivo de mejorar la atención que se brinda a las familias con enfermedades poco frecuentes. Un colectivo que, se estima, suma alrededor de 93.000 personas en la comunidad.

El acuerdo, que representa a los profesionales farmacéuticos de Zaragoza, Huesca y Teruel, contempla el impulso de actividades en toda la región para sensibilizar a la población y la promoción de la formación de los farmacéuticos; aspecto en el que se enmarca esta primera jornada.

En ella, «los profesionales aragoneses podrán participar de forma presencial y online, garantizando la flexibilidad de la formación y buscando llegar al máximo de personas posibles» ha adelantado Francisco Gil, nuestro Coordinador de Zona en Aragón.

En este marco, los farmacéuticos autonómicos podrán profundizar en las principales necesidades de las personas con enfermedades poco frecuentes, conocer los principales servicios de atención directa de nuestra organización como el de Información y Orientación (SIO) y analizar los principales puntos de colaboración entre la organización española y el Colegio Oficial.

Con esta radiografía general de las enfermedades raras, buscamos además «invitar a la comunidad farmacéutica aragonesa a implicarse con el paciente así como con la investigación de estas patologías, una prioridad que es además nuestra principal prioridad en 2018».

Hacia un Plan de ER autonómico

Uno de los principales problemas de la región es la situación de los pacientes en el ámbito rural, ya que «sólo el 50% de la población se concentra en Zaragoza». Para hacer frente a esta realidad, unida a los principales problemas del colectivo como son el diagnóstico y el tratamiento, desde FEDER hemos incidido en sus prioridades ante la administración autonómica desde 2016.

Ya en abril de ese mismo año Francisco Gil planteó ante la Comisión Participación Ciudadana de las Cortes «la necesidad de implementar protocolos, órdenes y decretos autonómicos recogidos en un plan estratégico en Aragón».

Como respuesta a nuestras demandas, las Cortes aragonesas se hicieron eco de esta prioridad y aprobaron un texto final que señala, literalmente, que el objetivo de esta iniciativa es «desarrollar e implementar un plan estratégico para las ER en Aragón y dotarlo de los recursos necesarios para fomentar la investigación, acelerar el proceso de diagnóstico, garantizar el acceso a los recursos existentes en nuestra comunidad autónoma y, en su caso, potenciar las derivaciones necesarias a Comunidades Autónomas».

Más de un año después, el Consejero de Sanidad autonómico afirmaba el pasado mes de octubre que la Comunidad simplemente está siguiendo en la actualidad la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras «eludiendo el compromiso adquirido en las Cortes de Aragón en junio de 2016 de desarrollar un plan autonómico» contrasta Gil.

Frente a ello, desde FEDER continuamos apostando por un plan autonómico, así como por garantizar la «coordinación de las estructuras autonómicas e implementar el trabajo en red entre todos los agentes que intervienen en el abordaje de las enfermedades poco frecuentes: pacientes, atención primaria y especializada, comunidad educativa, científicos, industria y administración» ha recordado Gil.

 

Última actualización: 24/01/2018.

 

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