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    Actualidad Asociaciones

    Desde FEDER nos adherimos al Día Internacional del Síndrome de la Hemiplejia Alternante. Esta jornada, que se celebra cada 18 de enero, pretende sensibilizar a la sociedad sobre esta enfer medad neurológica y poco frecuente. Este síndrome se caracteriza por episodios repetidos de hemiplejia (parálisis...
    El 17 de enero se conmemora el Día de la Enfermedad de Perthes y desde FEDER queremos sumarnos a esta jornada que pretende concienciar sobre esta patología, que afecta a la cabeza del fémur y que aparece durante la infancia. La Enfermedad de Perthes es una necrosis avascular en la cabeza del fémur...
    19 de enero: MPS organiza Festival Solidario para celebrar su aniversario
    La Asociación de las Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados (MPS) organiza el sábado 19 de enero un Festival Solidario "Igualada Show festival". El evento se realizará en Teatro Municipal Ateneu a partir de las 18:30 h. Este evento se realiza como acto de clausura del 15 aniversario de la Asociación....

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    Semilleros Deitana realiza una aportación solidaria de 1.000 euros a D´Genes.
    Fuente: D'Genes | Semilleros Deitana colabora con la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes con una aportación de 1.000 euros. Esta empresa ubicada en Totana y dedicada a la fabricación y distribución de productos hortícolas quería colaborar con D´Genes y para ello eligió una original manera:...
    Cartel de la ‘Gala-Concierto: Músicos Valencianos por la Ciencia’.
    Fuente: ACE | El viernes 15 de marzo tendrá lugar en la Sala Iturbi del Palau de la Música de Valencia, la ‘Gala-Concierto: Músicos Valencianos por la Ciencia’. Organizada por la Asociación Conquistando Escalones, la gala servirá para recaudar fondos para la investigación de la Distrofia...

    Leer más: Músicos valencianos se unen para recaudar fondos para la investigación médica

    Portada de “Sistematización de la práctica en Fibrosis Quística: Guía de fortalecimiento para el movimiento asociativo”.
    Fuente: FEFQ | El colectivo de Fibrosis Quística, formado por pacientes, familiares y profesionales relacionados/as con la enfermedad de toda España, ha participado durante 2018 en el proyecto “Sistematización de la práctica en Fibrosis Quística: Guía de fortalecimiento para el movimiento asociativo”...
    Cartel de la Jornadada Multidisciplinar sobre la Epidermólisis bullosa.
    Desde la Asociación DEBRA-PIEL DE MARIPOSA celebramos la próxima Jornadada Multidisciplinar sobre la Epidermólisis bullosa (EB) que tendrá lugar el lunes 21 de enero de 2019 en el Hospital Universitario La Paz (Madrid). La asistencia es gratuita y requiere de inscripción previa.   La Piel...
    Actividad de fortalecimiento en Cádiz.
      Fuente: FEBHI | Cerca de 2.500 personas con Espina Bífida socias de las 17 asociaciones que FEBHI tiene por toda España se han beneficiado en 2018 del proyecto “Fortalecimiento de FEBHI y su red de asociaciones” ejecutado por la Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e...

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