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    Actualidad Asociaciones

    Información sobre los Talleres online
      La Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar ha preparado para el día 5 de junio, dos talleres online de fisiorespiratoria y nutrición. estas actividades, están ideados para que las personas con Hipertensión Pulmonar se mantengan de manera controlada, física y mentalmente saludables y...
    Logo AMES
    Fuente: AMES. La Asociación Miastenia de España (AMES) celebra el próximo 2 de junio, el Día Nacional de la Miastenia, una enfermedad neuromuscular que provoca debilidad y fatiga muscular, que dificulta o impide a los músculos voluntarios realizar tareas que, en condiciones normales, se hacen...
    Conferencias por el Día Mundial de la Esclerodermia
    Fuente: A.E.E. Ante la imposibilidad de realizar actividades presenciales por el estado de alarma en el que vivimos debido a la pandemia de la COVID19, la Asociación Española de Esclerodermia (AEE) ha programado actividades online para que sus socios puedan celebrar el Día Mundial de la Esclerodermia...
    Imagen sobre el  taller de Mindfulness para familias con ELA
    Fuente: ELA ANDALUCIA. ELA Andalucía organiza el próximo jueves 4 de junio, a las 18.00 horas, una nueva cita online con el taller Mindfulness para familias con Esclerosis Lateral Amiotrófica. La actividad estará dirigida por Laura Merino, psicóloga y mindfulness, con el propósito de proponer...
    Información sobre la conferencia virtual
    La Asociación MPS - Lisosomales te invitan a participar en la Sesión 2 del ciclo de conferencias virtuales que estamos ofreciendo en colaboración con Sanofi y que se realizará el próximo jueves 4 de junio a las 19h. Bajo el título "Seguimiento de las enfermedades lisosomales y tratamientos en...
      Fuente: GERNA. Dylan y Sharly Alma Gemela de Colombia son dos hermanos gemelos, hijos de un afectado por Enfermedad Rara de Navarra, y por tanto parte de la familia gerniana. Han grabado esta versión de la canción Resistiré, una canción que se ha puesto de moda durante esta pandemia del Covid19...
    Imagen de una persona recibiendo fisioterapia respiratoria - Imagen de FEFQ
      Fuente: FEFQ. A raíz de conocer la propuesta del Gobierno de reducir las subvenciones dirigidas a las entidades sociales estatales, la Federación Española de Fibrosis Quística y la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE) solicitan al Ministerio...
    Logo AEDAF
    Fuente: AEDAF. La Asociación Española de Angioedema Familiar por Deficiencia del Inhibidor de C1 (AEDAF), con la colaboración de Takeda, ha puesto en marcha la campaña “Somos Impredecibles”. La iniciativa tiene como finalidad concienciar a la población sobre la realidad del angioedema hereditario,...

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