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    Actualidad Asociaciones

    Fuente: D'genes. Más de 850 personas se han inscrito para participar en este evento, que se celebrará de manera online desde hoy al 26 de noviembre La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Universidad Católica San Antonio de Murcia (UCAM) organizan el XIII Congreso Internacional de Enfermedades...
    Fuente_ ASENSE-A. El pasado día 15 de noviembre se celebró el Día de las Enfermedades Neuromusculares, y desde las asociaciones que trabajan en Andalucía, que son ASEMGRA, ASENCO, YONEMALÍNICA Y ASENSE Andalucía se organizó un evento para poder celebrar este día tan señalado cada año en nuestros...
      Fuente: Asociación Española de Esclerodermia. El diagnóstico de Esclerodermia supone un antes y un después, no solo para el afectado, también para toda la familia. Nuestros seres queridos se convierten además en nuestros cuidadores y el proceso de aceptación de esta nueva realidad afecta...
      Fuente: ANHP. La Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar dispone desde el 2005 un servicio de apoyo psicológico para las personas con hipertensión pulmonar y sus familiares socias. Desde el comienzo el apoyo psicológico y emocional ha sido base de nuestro trabajo en el acompañamiento...
    El próximo 22 de noviembre, se celebra el Día Internacional del Síndrome 22q11 y la Asociación 22q11 prepara una campaña de sensibilización para trasladar la realidad de las personas que conviven con esta enfermedad poco frecuente y la de sus familias. Por ello, la entidad por tercer año consecutivo...
    Jornada de ALDE
      El 21 de noviembre se celebra la 24 jornada sobre Distonia Muscular, organizada por la Asociación de Lucha contra la Distonia en España. Esta jornada servirá para potenciar el conocimiento y compartir experiencias sobre esta enfermedad poco frecuente, impulsando así un futuro de esperanza...
    Fuente: AEFAT. Lo que no se nombra, no existe. Partiendo de esta base, las familias con niños y jóvenes con ataxia telangiectasia de todo el mundo quieren que se conozca el nombre de esta enfermedad rara. Para que no tarden años en obtener un diagnóstico y para que se destinen más fondos y recursos...
    La ACMAH organiza las Jornadas Técnicas de la Enfermedad de Huntington con el objetivo de hacerla más visible, de informar sobre los últimos avances y estudios médicos relacionados, los tratamientos rehabilitadores más efectivos y / o de todos aquellos temas específicos que rodean las particularidades...

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