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    Actualidad Asociaciones

    Golf solidario a favor de las personas con Artrogriposis Múltiple Congénita
    Fuente: AMC España. El próximo 3 de octubre el Complejo Deportivo del RACE (Real Automóvil Club de España) acogerá el Primer Torneo de Golf Solidario que organiza la Asociación Artrogriposis España. El campeonato, que nace con vocación de continuidad, tiene dos objetivos: que sus participantes...
    Logotipo de la Universidad de Valencia
    La Universidad de Valencia lanza un curso a distancia sobre Introducción a las enfermedades Raras, esta formación está dentro del programa universitario para mayores de 55 años, Nau Gran. El curso, dirigido por el Dr. Francisco Dasí, tiene una duración de 20 horas, en él descubrirás que son...
      Fuente: STOP FMF. La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, Stop FMF el próximo martes 29 de septiembre de 18:30-20h participa en el webinar Enfermedades autoinflamatorias y Covid19: intercambio de experiencias entre pacientes y familiares con...
     Programa “ActívaTE”para Jóvenes con Autoinflamatorios
      Fuente: STOP FMF. La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios pone en marcha un programa específico para adolescentes-jóvenes en el que tendrán un papel importante las familias. Este programa estará a cargo de Ana Collado, psicóloga de Stop FMF. Este...
    La Asociación Andaluza de Hemofilia (ASANHEMO), gracias a la colaboración de la Diputación de Cádiz, ha podido realizar el programa de «Apoyo Psicosocial para las Personas Afectadas de Hemofilia, Otras Coagulopatías Congénitas, Portadoras de la Enfermedad y Familiares» en la provincia de Cádiz. A...
    Imagen de Joan Vallespí
      Fuente: ACTAYS. Este septiembre la entidad recibió una noticia muy especial: haber quedado primeros en el certamen fotográfico “La Mirada del Paciente” organizado por una empresa farmaceútica. Este es el tercer año que esta empresa celebra este concurso cuyo fin es reflejar la realidad...
    Fotografía de Víctor Telletxea
    Fuente: AEFAT. Víctor Telletxea ha querido dedicar su primer reto solidario a la investigación de la ataxia telangiectasia por la vinculación con un amigo suyo, cuyo hijo pequeño fue diagnosticado hace pocos meses con esta enfermedad rara y neurodegenerativa que causa una severa discapacidad progresiva. Este...
      La Asociación Síndrome Phelan-McDermid trabaja para mejorar la calidad de vida de los menores que conviven con esta patología poco frecuente, organizará un evento socio-deportivo solidario a nivel mundial para concienciar a la sociedad sobre la realidad de los pacientes y sus familias: "RUN...

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