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    Actualidad Asociaciones

    Cartel de la Conferencia Virtual "Qué sabemos y qué hay de nuevo".
    Fuente: AFECE | El próximo 17 de agosto de 2021 se celebra el día internacional de la Enfermedad de Coats, para ello, desde la Asociación de Familiares y Enfermos de Coats España realizan un año más su video de concienciación de esta enfermedad, en el que siguen apostando por un futuro sin Coats...
    Imagen con la frase 'Terapia génica para curar una enfermedad rara: el Síndrome de Wolfram'.
    Fuente: AFASW | La Alianza de Familias Afectadas por el Síndrome de Wolfram, junto a investigadores de la Universidad Autónoma de Barcelona, inician el primer proyecto de terapia génica para el Síndrome de Wolfram. «Hace 2 años, nos unimos un pequeño grupo de familias con una meta clara: luchar...
    Cartel de la campaña "Mi Actividad eXtraespecial".
    Con motivo de la celebración del Día de la Concienciación del Síndrome X Frágil a nivel mundial , el día 22 de Julio, la Asociación Síndrome X Frágil de la Comunitat Valenciana ha lanzado entre sus socios la Campaña "Mi Actividad eXtraespecial" en la cual nuestros niños/as chicos/as que así...
    Cartel de la Carrera Fundación Querer.
    Fuente: Fundación Querer | Este evento solidario y deportivo tuvo lugar desde el día 23 de julio de 2021 hasta el 25 de julio de 2021 y tiene como principales objetivos: - Promover el ejercicio físico y el deporte. - Recaudar fondos para continuar con los proyectos tanto educativos, científicos...
    Fuente: Asociación Española del Síndrome de Síndrome de Wolf-Hirschhorn (AESWH) | Hace un año la Junta Directiva de la AESWH aprobó por unanimidad la propuesta de nuestro Comité Científico de iniciar un estudio del perfil cognitivo de los pacientes afectados por el Síndrome de Wolf-Hirschhorn. ...
    Fuente: Stop FMF | Agosto es el Mes Internacional de Concienciación de los Autoinflamatorios. Este año Stop FMF es una de las entidades organizadoras y colabora en la campaña internacional de visibilidad de nuestras patologías con el objetivo de que se conozcan y se investiguen. La campaña tiene...
    La Asociación Internacional de familiares y Afectados de Lipodistrofias(AELIP), ya trabaja para celebrar la novena edición del ‘SIMPOSIUM INTERNACIONAL DE LIPODISTROFIAS que además contará también con la colaboración, entre otras entidades, de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER),...
    Cartel de los torneos y cenas solidarias para personas con Piel de Mariposa.
    Tras un año durísimo, desde la Asociación DEBRA Piel de Mariposa están ilusionados de poder celebrar nuestros dos Torneos de Golf anuales y también sus Cenas Solidarias. En estos momentos, más que nunca, es necesario contar con participación o ayuda, estés o no en Marbella, ya sea jugando, donando...

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