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    Actualidad Asociaciones

    La Asociación Española de Familiares y Enfermos de Wilson se unen y realizan un campaña con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras para potenciar así, la visibilidad de estas patologías. La Asociación Española de Familiares y Enfermos de Wilson (A.E.F.E. de Wilson), se constituyó...
      La atrofia muscular espinal (AME) es una enfermedad neuromuscular de origen genético, potencialmente mortal, que inicia su clínica principalmente en la edad pediátrica. El diagnóstico precoz, el acceso a tratamientos, pruebas diagnósticas, servicios de rehabilitación, etc, tiene un impacto...
    La Asociación Andaluza de Fibrosis Quística (AAFQ) se une a la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ), FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), a la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), a la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) y a la Red...
      Cuando tu hijo padece una enfermedad degenerativa te aferras al presente como no imaginabas que podrías hacerlo, porque sabes que en cualquier momento todo puede cambiar: una nueva hospitalización, un nuevo síntoma que no se puede tratar, un nuevo dolor difícil de calmar… El futuro se convierte...
    El Partido Popular de Dos Hermanas conmemorará el Día Mundial de las Enfermedades Raras, 28 de febrero, con un un vídeo de apoyo a este colectivo. Desde el PP nazareno se ha apostado por esta iniciativa de carácter simbólico que sirva para «dar esperanza a las personas afectadas por enfermedades...
    El presidente de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, Juan Carrión, y el director de la misma, Miguel Ángel Ruíz Carabias, se han reunido con la alcaldesa de Águilas, María del Carmen Moreno Pérez, a quien han presentado la asociación y han explicado la labor que desarrolla y los servicios...
    La Universidad de Almería y la Facultad de ciencias de la salud, junto con ApertCras organizan con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras una conferencia para hablar sobre 'Vivir con síndrome de Apert. Retos y superaciones en el día a día" Este encuentro tendrá lugar el 26 de febrero...
    La Asociación Española de Gaucher ha creado un vídeo con la colaboración de algunos de socios y amigos para dar mayor visibilidad a las Enfermedades Raras como motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra el 28 de Febrero. El lema que elegimos este año es "Tu colaboración...

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