Cada 5 de julio se celebra el Día de la Concienciación del Pseudohipoparatiroidismo (PHP); por esta razón, desde FEDER queremos sumarnos a la celebración de esta fecha tan importante y destacar la importancia de distribuir información médica contrastada sobre el PHP, su diagnóstico y posterior tratamiento.

El Pseudohipoparatiroidismo (PHP) es una rara enfermedad endocrina, su prevalencia estimada es de 0.79 por 100.000 habitantes. Las personas que conviven con PHP desarrollan resistencia a la hormona paratiroidea, lo que se traduce en desórdenes importantes. Este fallo de calcio y fósforo en el metabolismo ocasiona la acumulación del calcio en los órganos diana, riñones y huesos. Algunas de las características clínicas del PHP pueden ser tener una talla baja, hipotiroidismo, obesidad, retraso madurativo, otras resistencias hormonales y problemas dentales.

El objetivo principal de esta jornada es visibilizar de forma pública esta enfermedad así como establecer sinergias con el sector sanitario y científico para fomentar terapias que mejoren la calidad de vida de los enfermos, así como potenciar la investigación, de manera coordinada, del PHP y de otras enfermedades raras como una vía fundamental para avanzar en el conocimiento de sus casusa y su tratamiento.

En este día, queremos reconocer el trabajo que la Asociación Española de Pseudohipoparatiroidismo realiza al apostar por medidas que promuevan la investigación y de esta forma garantizar un mejor diagnóstico del PHP y sobre todo por brindar esperanza a los pacientes y sus familias, actores importantes para avanzar hacia grandes cambios en la investigación no solo de esta enfermedad sino de todas las enfermedades raras.

Última actualización: 05 de julio de 2018.

 

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