Fuente: AEFAT |  El grupo Old Frets actuará este sábado día 13 de octubre, a las 20 horas, en el Auditorio de La alberca de las Torres (Murcia) a beneficio de los afectados con ataxia telangiectasia, una enfermedad rara, genética y neurodegenerativa que aún no tiene cura. De las más de 30 familias que conviven en España, que se agrupan en la asociación Aefat, en Murcia residen dos jóvenes.

Esta iniciativa solidaria partió de uno de los componentes del grupo, José García, que conoció este verano a Álvaro, afectado de 13 años que reside en la zona. “Álvaro es encantador, y cuando conoces chavales así, que luchan con una enfermedad rara, te dan ganas de ayudar. Por eso propuse al grupo que este concierto fuera solidario con la investigación de la ataxia telangiectasia”.

María Dolores, madre de Álvaro, ha mostrado su agradecimiento a Old Frets y a los organizadores del concierto, la asociación CulturAlberca, en nombre de todas las familias de Aefat, “por esta iniciativa tan bonita para apoyar nuestra causa”. “Con este tipo de eventos solidarios nos sentimos más respaldados, como cuando organizamos hace ya muchos años las primeras campañas de recogida de tapones… Con lo que recaudamos en nuestra zona y en otras provincias pudimos arrancar el primer proyecto de investigación de la enfermedad en España”.

La entrada al concierto es gratuita y los asistentes podrán realizar una donación voluntaria en la entrada de la sala. Old Frets, formado hace tres años, es un grupo de profesores y músicos aficionados, cuyos integrantes han participado en distintas formaciones y proyectos musicales durante más de 30 años. Versionan temas que abarcan una amplia variedad de estilos: blues, rock, folk rock, country rock, pop, y otros. Su repertorio está influenciado por la música de autores y formaciones como J.J. Cale, Eric Clapton, Eagles, Jackson Brown, Bob Dylan, Van Morrison, Creedence, The Beatles, AC/DC, The Rolling Stones, y una larga lista de grandes artistas. En el repertorio del grupo destaca el uso de guitarras acústicas y coros en la mayoría de los temas. Tanto Luis Alcaraz como Pepe Beltrán y José Bernal ponen sus voces y tocan la guitarra, José García (Lupo), armónicas, percusión y voz, y Juan Arques, guitarras, percusión y voz.

Sobre AEFAT

Aefat es una asociación sin ánimo de lucro creada en 2009 y declarada de utilidad pública desde 2014, que está formada por familiares y personas relacionadas con enfermos de ataxia telangiectasia de diferentes puntos de España. Pertenece a FEDER  y FEDAES (Federación de Ataxias de España).  

Aefat financia en la actualidad dos proyectos de investigación: uno iniciado hace cuatro años con el CABIMER de Sevilla (Centro Andaluz de Biología Molecular y Medicina Regenerativa), y otro iniciado este mismo año con la Clínica Universidad de Navarra. Además, la asociación organiza distintos eventos deportivos y culturales solidarios en distintas ciudades de España para recaudar fondos para continuar investigando. 

Sobre la Ataxia Telangiectasia

La ataxia telangiectasia (AT) se manifiesta habitualmente antes de los dos años de edad, pero su diagnóstico es complejo y suele tardar años. Afecta a las funciones de diferentes órganos y provoca incapacidad de coordinar movimientos, pérdida progresiva de movilidad (hacia los 9 años se necesita silla de ruedas), dificultad en el habla, estancamiento en el crecimiento, inmunodeficiencia, envejecimiento prematuro, dificultades para comer, problemas en la piel y en la visión, neumonías y otras complicaciones como la mayor incidencia de tumores. Los enfermos son plenamente conscientes de su enfermedad, ya que no afecta a sus facultades mentales, pero la AT les impide realizar de forma independiente las actividades básicas de la vida diaria como vestirse, alimentarse, etc.

Fuente: AEFAT

Última actualización: 11 de octubre de 2018.

 

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