El Equipo Zurich AT batirá récords el próximo domingo en la Zurich Marató de Barcelona, en la que será su décima maratón desde que Aefat, la asociación que agrupa unas 30 familias con afectados con ataxia telangiectasia (AT), comenzó este reto solidario en 2017 con el apoyo de la compañía aseguradora.

Un equipo de 45 corredores solidarios, procedentes de distintas localidades catalanas, de Huesca, Málaga y Álava, empujarán las sillas especiales de Lola (10 años, de Barcelona), Álex (15, de Valencia), Patricia (29, de Pontevedra), Jon (16, de Vitoria-Gasteiz), y Álvaro (14) y Javi (22), ambos de Murcia, afectados con esta enfermedad rara.

Tal como explica Patxi Villén, padre de Jon y presidente de Aefat, “pretendemos que nuestros hijos vivan una experiencia motivadora e inclusiva que les ayude a luchar con los obstáculos que provoca la enfermedad y su discapacidad física. Ellos esperan las maratones con muchas ganas: conviven con otros jóvenes afectados y sus familias, y disfrutan de la carrera con los corredores solidarios y el calor del público”, explica.

El paso del Equipo Zurich AT por las distintas maratones que patrocina Zurich (Sevilla, Barcelona, Málaga y Donostia-San Sebastián) permite dar a conocer esta enfermedad genética y neurodegenerativa, que en algunos casos se ha tardado nueve años en diagnosticar. Sus síntomas no se muestran en los primeros meses de vida pero la ataxia telangiectasia es una enfermedad multisistémica que causa una discapacidad progresiva, numerosas complicaciones respiratorias y una mayor prevalencia de tumores.

Los fondos recaudados con este reto solidario, que se recogen a través de la plataforma Migranodearena, se destinarán al proyecto de investigación que Aefat está financiando en la Clínica Universidad de Navarra para dar con una terapia génica que frene los efectos de la AT.

Con sus camisetas azules, jóvenes afectados, familiares y corredores lucirán el lema “Corre, frena la AT” de Aefat, y la palabra “imparables”, que añade Zurich con su colaboración con esta causa. Todos se reunirán el próximo sábado a las 12 h en el stand de Zurich en la feria Expo Sports (pabellón 8 del Recinto Montjuïc de Fira de Barcelona), para realizar una foto de equipo. Entre los corredores estará SpiderAbel, corredor solidario alavés con más de 60 maratones disfrazado de Spiderman; Alfonso, abuelo de Lola; dos médicos catalanes; varios corredores habituales de ironman y ultratrails; y algunos componentes del equipo de Deportes de Cadena Ser Catalunya: Sique Rodríguez, jefe de Deportes y presentador del programa Què T'hi Jugues; Lluís Flaquer, narrador del Barça en Carrusel y presentador del programa La Gradería; Jordi Martí, coordinador de Barça en SER Catalunya y analista en El Larguero y Carrusel; Xavi Saisó, responsable del área de polideportivo de SER Catalunya; Cristóbal Chassaigne, productor, responsable del área sonora y coordinador de publicidad deportiva y Javi Tages, "Tio Faja", humorista del programa Què T'hi Jugues.

Aefat colocará un stand para vender camisetas solidarias ese mismo día en el vestíbulo del Ayre Hotel Gran Vía. “Como sucede con otras enfermedades raras _señala Villén_, al no haber suficiente apoyo y recursos por parte de las instituciones, nos tenemos que buscar la financiación de la investigación por nuestra cuenta. Por eso valoramos tanto las aportaciones de particulares, el empuje y energía positiva de los corredores solidarios y el apoyo de empresas como Zurich, implicados desde el inicio; Ayre Hoteles, que colabora en el alojamiento de las familias en el Ayre Hotel Gran Vía; el equipo de Deportes de la Cadena Ser en Catalunya, que además de darnos difusión, algunos correrán con nosotros; o MRW, que nos ayuda con el traslado de las sillas especiales. Porque detrás de estas marcas hay fundamentalmente personas sensibles que un día, sin conocernos, decidieron volcarse con nuestra causa y darnos fuerza para seguir luchando. Porque aunque somos pocos, tenemos los mismos derechos de sanidad, educación, inclusión…”.

La ataxia telangiectasia es una enfermedad minoritaria y genética que se manifiesta habitualmente antes de los dos años de edad. Afecta a las funciones de diferentes órganos y provoca incapacidad de coordinar movimientos, pérdida progresiva de movilidad (hacia los 9 años se necesita silla de ruedas), dificultad en el habla, estancamiento en el crecimiento, inmunodeficiencia, envejecimiento prematuro, dificultades para comer, problemas en la piel y en la visión, neumonías y otras complicaciones respiratorias, son más proclives a los tumores... Los enfermos son plenamente conscientes de su enfermedad, ya que no afecta a sus facultades mentales, pero la AT les impide realizar de forma independiente las actividades básicas de la vida diaria. Aun así, no hay que olvidar que tienen capacidad para pensar, sentir, amar y, por supuesto, para ser felices.

Aefat es una asociación sin ánimo de lucro creada en 2009 y declarada de utilidad pública desde 2014, que está formada por familiares y personas relacionadas con enfermos de ataxia telangiectasia de diferentes puntos de España. También mantiene contacto cercano con las familias de afectados en Iberoamérica, y se relaciona con asociaciones similares europeas y americanas. Aefat pertenece a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y FEDAES (Federación de Ataxias de España).

Última actualización 06/03/2019

 

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