La Asociación Para la Gestión de la Integración Social (GINSO) y la Asociación Española de Raquitismos y Osteomalacias Heredados (AERyOH) organizan el primer encuentro iberoamericano sobre el raquitismo hiposfosfatémico ligado al cromosoma X (XLH). Este acto se celebrará del 21 al 24 de marzo en Madrid.

Este evento es un punto de encuentro entre pacientes y familiares que se sitúan en España y en varios países latinoamericanos. Los asistentes tendrán la oportunidad de escuchar las experiencias clínicas de varios profesionales sanitarios, procedentes de hospitales españoles como, el Reina Sofía de Córdoba, la Fundación Jímenez Díaz de Madrid y el Universitario de Oviedo. Además, este acto tendrá otros objetivos como, asesorar jurídicamente a las familias, explicando los derechos de los pacientes. También, desde este evento se recordará la importancia del movimiento asociativo, el cual tiene como misión apoyar, informar y visibilizar sobre la enfermedad. FEDER estará presente en este evento, ya que asistirá Ángel García Bravo, miembro de patronato de la Fundación FEDER.

GINSO
La Asociación sin ánimo de lucro GINSO, cuyo objeto principal es la integración social de menores y jóvenes en conflicto social y de colectivos en riesgo de exclusión se crea en el año 2001.

En GINSO gestiona Centros de Internamiento de Menores Infractores y desarrolla modelos de intervención basados en la innovación y la calidad de los servicios de forma que garanticen su adecuada reinserción social.

Desarrolla programas de inclusión social y laboral dirigidos a personas en riesgo de exclusión a través de diferentes programas de empleo y de la empresa de Inserción Laboral.

AERyOH

La AERyOH está formada por familias entre cuyos miembros hay algún afectado de Raquitismo Heredado u Osteomalacia en cualquiera de sus variantes. La mayor parte de los casos son Raquitismos Hereditarios familiares ligados al cromosoma X, pero también hay otros tipos de Raquitismos Hereditarios familiares y casos “novo”, es decir, que no tienen antecedentes familiares.

Última actualización 22/03/2019

 

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