La Fundación Atrofia Muscular Espinal (FundAME) organiza las III Jornadas Red de Especialistas en esta enfermedad poco frecuente, el próximo 26 de abril en el IMSERSO, Madrid.

Este evento es una oportunidad para que asistentes y personal sanitario se encuentren y compartan experiencias que enriquezcan a ambas partes. Además, estas jornadas serán un punto de encuentro para multitud de expertos procedentes de diferentes hospitales españoles como, el Vall d’Hebron de Barcelona, La Paz de Madrid, el Sant Joan de Deu de Barcelona, La Fe de Valencia y el Niño Jesús de Madrid. También participaran especialistas en bioética y expertos procedentes del Grupo IHP.

En el evento habrá una mesa redonda donde se tratará el screening neonatal y se abrirá un debate entre los expertos para compartir los distintos puntos de vista en este tema. Además, se debatirá sobre los tratamientos actuales en la Atrofia Muscular Espinal y los que se prevén para un futuro, así como las terapias combinadas. Los asistentes podrán atender las opiniones de los expertos sobre cuidados y ortopedia en la AME, centrándose en cuidados paliativos, posicionamiento de los pacientes y en el tratamiento de la escoliosis.

Para finalizar el evento, desde la Fundación se organizará un ‘Meet & Greet’, una ocasión única para conocer de primera mano, las vivencias de las familias con pacientes con AME.

Última actualización 03/04/2019

 

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