La Fundación Ibercaja de Zaragoza organiza el próximo 9 de abril, la jornada ‘Enfermedades Raras pero no invisibles’ en el Patio de la Infanta, en Zaragoza y comenzará a las 18:00 horas.

Desde la organización, se invita a todo el mundo que quiera disfrutar de una jornada de conocimiento y enriquecimiento, pero también de un acto de apoyo y visibilización de las enfermedades poco frecuentes.

La jornada comenzará con un coloquio en el que participaran expertos y pacientes, quienes transmitirán su realidad y los problemas a los que se tienen que enfrentar en su día a día. El debate será moderado por estudiantes de primero de bachillerato del Colegio Juan de Lanuza.

La mesa estará compuesta por cinco personas que trasladarán una visión desde el personal sanitario como, Juan Pié, Médico e investigador de enfermedades raras. También el movimiento asociativo participará y su intervención vendrá de la mano de Rosa González, Presidenta de la Asociación Española del Síndrome Cornelia de Lange, y de Eva del Ruste, Creadora del Mercado del 13. Además, trasladarán sus vivencias Jesus Gascón y Silvia Lloret, dos padres de un niño con Síndrome Cornelia de Lange.

El acto contará con la presencia de Isabel Gemio, profesional de la comunicación, que presentará su libro ‘Mi hijo, mi maestro’ cuya parte de los derechos de autor irán destinados a la Fundación Isabel Gemio.

Más información

Todos los asistentes deberán inscribirse previamente a través de la página web de la fundación.

Última actualización 08/04/2019

Pin It