Fuente: Asociación Andaluza de FQ.  La Asociación Andaluza de Fibrosis Quística, ha celebrado con numerosas mesas informativas en distintos lugares de Andalucía el día nacional de la FQ. Como acto central del día, numerosas personas afectadas, niños y sus familias, profesionales y personal sanitario, se han manifestado desde la Plaza Nueva hasta las puertas del Servicio Andaluz de Salud (SAS), en un frío y lluvioso día, para concentrarse y leer un manifiesto en el que han apelado a la Consejería de Salud y Familias de la Junta de Andalucía, a que los apoye en esta causa, para que interceda por las personas andaluzas afectadas, y cuando se llegue a un acuerdo de financiación, la medicación esté rápidamente disponible en nuestra comunidad, para todas las personas que se puedan beneficiar de ellos y faciliten el inicio de una nueva era en las terapias emergentes para el tratamiento de la Fibrosis Quística.La manifestación ha discurrido por la Avenida de la Constitución con los gritos de #orkambiya #symkeviya #nosomospacientessomosimpacientes

La presidenta de la Asociación, María Auxiliadora Domínguez, afectada de fibrosis quística, es quien ha puesto voz a este manifiesto, que se ha registrado en el registro del Servicio Andaluz de Salud, a la atención del Consejero de Salud y Familia, y del Gerente del SAS.

Numerosas instituciones se han sumado a la causa, con la iluminación de edificios en los colores verde y naranja, en solidaridad al problema que sufren las personas con fibrosis quística y como conmemoración del Día Nacional de la lucha contra la FQ, para sensibilizar a la población general.

La semana arrancó con el lanzamiento de un video realizado por 'afrodita eventos' y numerosos artistas, periodistas, futbolistas… que apoyan la causa de la asociación y que ya cuenta con más de 4500 visualizaciones.

En diferentes Centros Educativos de Andalucía se han realizado talleres divulgativos sobre la FQ y se han lanzado pompas por la fibrosis quística. Como colofón el fin de semana habrá actividades lúdicas para los más pequeños en Sevilla el sábado 27 y en Granada el domingo 28.

María Auxiliadora Domínguez, presidenta de la Asociación Andaluza de FQ, ha pedido a los máximos responsables de salud que intermedien en los procesos de negociación entre el Ministerio y el laboratorio patente de los principios activos, porque ya no somos pacientes, somos impacientes, que comprendan la situación de desesperación de tantas familias que ven cómo tienen lo más cercano a la cura a su alcance y no pueden conseguirlo. Llevamos desde 2012 esperando.

Última actualización 29/04/2019

Pin It