La Asociación de Afectados por CDKL5 lanza una campaña de sensibilización por redes sociales para visibilizar el Mes de la Concienciación del Síndrome por Deficiencia CDKL5, donde animan a todo el mundo a grabar un vídeo con el brazo al frente y la mano abierta mientras se grita bien fuerte ‘¡Choca esos cinco amigo CDKL5!’.

Ese vídeo lo deberéis colgar el próximo día 17 de junio bajo las etiquetas #Chocaesoscincoamigocdkl5, #cdkl5love y #cdkl5awareness para conseguir dar a conocer más esta enfermedad ultra rara.

¡Vamos a conseguir que entre todos, el CDKL5 sea Trending Topic para que todo el mundo conozca más acerca de esta patología!

Por cierto, si no tienes redes sociales y quieres participar, no te preocupes porque tienes hasta el 15 de junio para mandarlos a través del correo electrónico a Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo. o a Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.

¿Qué es la deficiencia de CDKL5?

Es un trastorno genético raro causado por la mutación en el gen CDKL5 que se encuentra en el Cromosoma X y que se han encontrado en casos en niños pero sobre todo en niñas.

Hay muy pocos casos diagnosticados por eso se considera una enfermedad ultra rara.

Última actualización 12/06/2019

 

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