La Asociación Síndrome de Turner Madrid celebró el pasado 28 de agosto, el Día Internacional del Síndrome de Turner con distintos eventos en la Delegación Territorial de la ONCE en Madrid, que contaron con gran afluencia de participantes (familiares, afectadas y profesionales médicos).

Destacó la presentación de la doctora María Orera, responsable del servicio de Genética del Gregorio Marañón de Madrid , que presentó un documento con la propuesta de seguimiento de pacientes Turner en sus diferentes etapas vitales. El objetivo de la asociación es dar a este documento carácter de protocolo para la red sanitaria de hospitales de la Comunidad de Madrid.

Además, la fuente madrileña de La Cibeles se iluminó de color fucsia para visibilizar esta enfermedad rara y concienciar sobre la realidad de las más de 10.000 niñas y mujeres que conviven en España con Síndrome de Turner 

Acerca del Síndrome de Turner

El Síndrome de Turner es una enfermedad rara de origen genético que afecta sólo a mujeres y está provocada por la ausencia total o parcial del cromosoma X. La enfermedad afecta a 1 de cada 2.500 niñas, manifestándose con diferente intensidad y provocando afecciones diversas en huesos, órganos reproductores, corazón, riñones, oído, tiroides, discapacidad intelectual, auditiva, etc… La característica más visible de todas las afectadas es su talla baja.

En muchos casos las afectadas por el síndrome de Turner llevan una vida como el resto de las personas y se desempeñan con normalidad tanto en el aspecto personal como profesional (psicólogas, médicas, profesoras...), pero hay casos graves con discapacidades severas que necesitan atención y seguimiento específicos.

Acerca de la Asociación Síndrome de Turner Madrid

La Asociación Síndrome de Turner Madrid empezó a operar en septiembre de 2017 para dar apoyo psicosocial e información a las familias y afectadas de esta enfermedad rara. La asociación tiene como objetivo apoyar a las afectadas y a sus familias, tanto a la hora de recibir el diagnóstico como a lo largo de las diferentes etapas de su vida, así como seguir trabajando con las distintas instituciones para garantizar en la Comunidad de Madrid una atención sanitaria específica pública.

Última actualización 30/08/2019

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