Fuente: Asociación De Afectados por el Síndrome De Camurati Engelman | El día 18 de septiembre del 2019 en la Villa de Rota, Cádiz, se celebrará en el Castillo de Luna la charla sobre que es “Convivir con una enfermedad rara”, Síndrome Camurati engelmann.

Esta enfermedad es considerada como una Enfermedad Ultra rara, ya que afecta a 1 persona por 1000000 de habitantes. En el mundo hay localizados mas o menos entre 200 y 300 casos registrados. En España hay 3000000 de personas con una enfermedad rara, esto implica que afecte también a sus familiares por lo que el numero aumentaría.

Las enfermedades raras son un gran desconocido en España, por eso desde La Asociación Española de Enfermos por el Síndrome Camurati engelmann, realiza estas charlas, tanto en ayuntamientos como en colegios. El conocimiento es fundamental para poder prevenir y saber como actuar en estos casos.

También queremos enseñar que tener una enfermedad rara, no es ser una persona enferma, si no que tenemos que aprender a convivir con esa enfermedad y podemos hacer y demostrar de que somos capaces dentro de las posibilidades que nos deja la enfermedad.

Os esperamos en el Castillo de luna a las 20:30 horas el dia 18 de septiembre.

Última actualización: 06/09/2019.

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