La Asociación de afectados por Acromatopsia y Monocromatismo de Conos Azules (Acrómates) celebra el 6 de septiembre el Día del Daltonismo con el que conviven quienes tienen acromatopsia, una condición genética de baja prevalencia que afecta a 1 de cada 30.000/50.000 personas en el mundo.

Acrómates actualmente cuenta con 37 afectados de los cuales 24 son menores de 18 años. Por eso, en un día como hoy, afirman que buscan dar visibilidad a esta enfermedad poco frecuente para «localizar más casos y ayudar a las personas que necesiten información y no tengan que esperar a ser adultos para conseguir un diagnóstico».

Las personas con acromatopsia tienen baja agudeza visual, nistagmo, alta sensibilidad a la luz y no discriminación de los colores como principales síntomas. Por este motivo de no discriminación de los colores también se la conoce como daltonismo severo o completo.

Sobre Acrómates

Es una asociación sin ánimo de lucro de reciente creación, concretamente, constituida en diciembre de 2017. La situación de partida que nos impulsó a asociarnos fue la escasa información en español sobre estas dos raras condiciones genéticas, la falta de datos sobre el número de personas afectadas en nuestro país, así como el desconocimiento por parte de la comunidad oftalmológica de estas patologías tan poco frecuentes. Hemos observado durante estos últimos años que esta desinformación lleva bien a un diagnóstico tardío, en los mejores casos, bien a un diagnóstico no preciso sirviéndose de terminologías generales como “nistagmus congénito”, “retinopatía”, “distrofia de conos”, etc. o bien a un diagnóstico diectamente erróneo. No tener un diagnóstico adecuado genera incertidumbre en los afectados y también en su entorno, ya que son conscientes de que algo más les sucede, pero no tienen los conocimientos adecuados para saber exactamente qué, sus oftalmólogos muy probablemente no se han encontrado casos similares en su trayectoria profesional y no existe información en español al respecto. Este vacío de información implica que no tengan acceso a la información necesaria sobre cómo reducir, por ejemplo, la fotofobia que padecen (tratable facilmente con filtros especiales que les ayudan a mejorar notablemente su calidad de visión), no conozcan más casos de personas afectadas por su misma condición genética y, entre otras cosas, no tengan información sobre las terapias génicas que se están desarrollando en la actualidad en otros países.

Última actualización: 06/09/2019.

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