El 10 de octubre se celebra el Día Europeo del Síndrome X Frágil con el objetivo de concienciar sobre la realidad de las personas que conviven con esta enfermedad poco frecuente y el de sus familiares. Por esta razón, desde FEDER  nos sumamos para impulsar la sensibilización del Síndrome X Frágil y trasladar su apoyo a los pacientes.

El Síndrome X Frágil es una enfermedad genética poco frecuente, considerada la forma hereditaria más común de discapacidad intelectual.

Se estima que en la población general 1 de cada 4.000 varones y en 1 de cada 6.000 mujeres están afectados por la mutación completa. Se estima que el 80% de las personas con Síndrome X Frágil están sin diagnosticar. Por otro lado, la características clínicas de esta enfermedad poco frecuente abarcan una serie de rasgos conductuales y físico, generalmente más apreciables en varones que en niñas y mujeres. La afectación conductual incluye discapacidad intelectual y dificultades de aprendizaje, falta de atención y concentración, ansiedad y conductas asociadas al Trastornos del Espectro del Autismo (TEA).

Desde la Federación Española de Enfermedades Raras nos queremos mostrar nuestro apoyo a las personas que conviven con Síndrome X Frágil y sus familiares. Además, queremos reconocer el trabajo que realizan las entidades del movimiento asociativo quienes se esfuerzan para mejorar la calidad de vida de los pacientes.

Las entidades del movimiento asociativo se convierten en un pilar fundamental para los pacientes y familiares ya que ofrecen información, apoyo, impulsan la investigación científica y realizan campañas de concienciación sobre esta enfermedad poco frecuente. Todo esto se consigue gracias a la labor de asociaciones como la Asociación para la integración de personas afectadas por X Frágil u otro TGD en Andalucía, la Asociación del Síndrome X Frágil de Madrid, la Asociación Síndrome X Frágil de Extremadura, la Federación Española del Síndrome de X Frágil, la Associació Catalana Síndrome X Frágil, la Asociación Síndrome X Frágil del País Vasco y la Asociación X Frágil de la Comunidad Valenciana.

Campaña de concienciación por el Día Europeo

Enmarcado en esta jornada, la Federación Española Síndrome X Frágil ha lanza un decálogo donde se reivindica las necesidades comunes del colectivo y han elaborado una infografía para reivindicar aspectos como la atención socio-sanitaria específica, el establecimiento de estrategias de prevención primaria, mejorar la atención a trastornos asociados como el Síndrome de Temblor y Ataxia o el Fallo Ovárico Precoz, incrementar la inversión en la investigación o favorecer la inversión en nuevos procedimientos diagnósticos entre otras peticiones.

Por otro lado, la Asociación de X Frágil de la Comunidad Valenciana prepara una actuación musical benéfica en el Recinto del Mercado de Les Arqueries a las 19:00H. Además, hoy se iluminará de color rosa el monumento de la Ciudad de las Artes y las Ciencias de Valencia.

 

También , la Asociación X Frágil de Madrid organizará el #XTrivial en lque lanzarán un reto en redes sociales con 10 preguntas sobre el X Frágil, una cuenta atrás participativa hasta el Día Europeo del SXF.

El jueves 10 de octubre se realizarán varias actividades a la vez. Por un lado, una dinámica y fotografía de la X gigante con los alumnos de la Universidad Europea de Madrid. También, unos talleres participativos en los centros educativos en los que trabajamn Y el reto de la X en redes sociales (fotos haciendo el gesto de la X con los brazos).

Se prepararán mesas Iinformativas el martes 15 de octubre en el Hospital Gregorio Marañón y el miércoles 16 de octubre en el Hospital Infanta Cristina de Parla.

Además, el 27 de octubre organizarán el Día de familias con el estreno del documental “Yo no lo sabía” - realizado por las socias y socios

 

Además, animan a todo el mundo a colaborar a través de las redes sociales con el hashtag #DíaEuropeoSíndromeXFrágil mostrando su compromiso y solidaridad para el colectivo de paciente.

 

 

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