Fuente: AELIP  La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias(AELIP), participó en las Jornadas de Puertas Abiertas 2020 organizadas por la Federación Española de Enfermedades raras FEDER y  que tuvo  lugar el pasado 6 de febrero en la ciudad de Murcia. 

Las jornadas permitieron generar un espacio para reforzar la cohesión del movimiento asociativo y trasladar las futuras acciones de FEDER con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las más de 100.000 personas que conviven en Murcia con alguna enfermedad poco frecuente.

Uno de los ejes de este encuentro fue conocer las actividades programadas con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que organizará FEDER.

Las asociaciones presentes, tuvieron la oportunidad de conocer el lema y los ejes de la campaña para el 2020, solicitar el material de campaña , conocer las principales fechas autonómicas y estatales descubrir los Premios FEDER y recibir información acerca de la convocatoria única de ayudas para este 2020.

Ademas se invito a las asociaciones presentes, a asistir a la VI Jornada Regional de Enfermedades Raras organizada por FEDER junto al Ayuntamiento de Molina de Segura y el Hospital de Molina.

La cita será el próximo viernes 21 de febrero, en el Salón de Plenos del Ayuntamiento de Molina de Segura, de 16:00 a 20:30 horas.

AELIP estuvo representada por la delegada de la asociación en Murcia, Sonia Guerrero y por su trabajador social Jose Jerez.

última modificación: 18/2/20

 

AELIP, participó en las Jornadas de Puertas Abiertas 2020 organizadas por la Federación Española de Enfermedades raras FEDER y  que tuvo  lugar el pasado 6 de febrero en la ciudad de Murcia. 
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