Fuente: ASHEMADRID. Pese ser catalogada como enfermedad rara, se calcula que cerca de 3.000 españoles padecen hemofilia, según datos de la Asociación de Hemofilia de Madrid (Ashemadrid), La hemofilia es una enfermedad de carácter genético, ligada al cromosoma X, con lo que la transmiten las mujeres y la padecen casi exclusivamente los hombres. El trastorno está causado por el déficit de los factores VIII o IX de coagulación de la sangre

Desde la Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid, entidad que representa a casi 1000 pacientes con hemofilia y otras coagulopatías congénitas y sus familias, pedimos que el Sr. Monedero rectifique públicamente al haber usado el término “hemofílicos” de carácter despectivo en el programa 'En la Frontera' de Público TV del pasado 14 de mayo a los manifestantes de la calle Núñez de Balboa de Madrid como “un puñado de presuntos hemofílicos del barrio de Salamanca”

“Nos sentimos muy tristes y molestos por el comentario del Sr. Monedero lleno de prejuicios ya que la hemofilia es una enfermedad crónica, grave y dependiente de un tratamiento permanente, que no entiende de clases sociales”, explica Fernando Poderoso, Presidente de Ashemadrid.

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La Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (Ashemadrid) es una asociación sin ánimo de lucro dedicada al apoyo de personas con hemofilia, von Willebrand y otras coagulopatías congénitas, portadoras de la enfermedad y sus familiares, residentes en la Comunidad de Madrid o que reciben tratamiento en el Hospital Universitario La Paz.

Ashemadrid se constituyó el 25 de marzo de 1987. Está inscrita con el Número 7.838 en el Registro de Asociaciones de la Comunidad de Madrid desde el 7 de abril de 1987 y fue declarada de Utilidad Pública por el Excmo. Ayuntamiento de Madrid el 13 de Diciembre de 2005 con el número 01.500. Desde el 2009 de Utilidad Pública por el Ministerio del Interior en virtud de la orden 4/06/2009, acogida a la Ley 49/2002 de 23 de diciembre de “Régimen fiscal de las entidades sin fines lucrativos y de los incentivos fiscales al mecenazgo”. En el 2010 la asociación recibió de la mano de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid la Placa de Plata por impulsar y promover la toma de conciencia por parte de la sociedad, organismos e instituciones en la mejora de la calidad de vida de las personas con hemofilia desde el punto de vista médico-sanitario, social, educativo y profesional.

Desde su fundación es miembro de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo). También es miembro de la Federación de Minusválidos Físicos de la Comunidad de Madrid (FAMMA-Cocemfe Madrid) y de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

Última actualización 19/05/2020

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