Fuente: AEFAT. Iñaki Llano, ciclista aficionado de Amurrio (Álava), dará la vuelta a Euskadi pedaleando este sábado 5 de septiembre, recorriendo 480 km seguidos con más de 10.000 m de desnivel en menos de 24 horas. Un duro reto que se planteó hace poco más de un mes para ayudar a la investigación de la ataxia telangiectasia, una enfermedad rara y neurodegenerativa que cuenta con dos chicos afectados en Álava, y unos 30 en todo el Estado. El ciclista solidario, que es pariente de uno de los niños afectados, lleva ya casi 1.600 euros recaudados, vendiendo kilómetros a 5 euros, a través del reto publicado en la plataforma Migranodearena.

Su propia historia de superación personal le llevó a plantearse el reto. “En los últimos años he vivido una crisis personal en la que he adelgazado más de 57 kg. La bicicleta me ayudó a salir de ese bache y a estar feliz de nuevo. Desde enero llevo más de 14.000 km acumulados, entreno casi todos los días y he llegado a hacer el Everesting Challenge (acumular, en una sola sesión de bicicleta, el desnivel positivo del monte Everest: 8.848 metros). Fue el pasado mes de julio en La Barrerilla”.

Gracias a este tipo de iniciativas solidarias particulares, Aefat, la asociación que agrupa a las familias afectadas en España, sigue financiando un proyecto de investigación en la Clínica Universidad de Navarra que podría dar con un tratamiento para esta enfermedad sin cura. Ante la pandemia y la cancelación de eventos solidarios, la asociación ha visto reducidas sus posibilidades de recaudación. La ataxia telangiectasia causa una grave discapacidad progresiva, inmunodeficiencia y más probabilidad de sufrir tumores.

Como explica Iñaki, “siempre me ha gustado ayudar, y más a la gente que tengo cerca. Tengo un amigo y pariente con un hijo pequeño que diagnosticaron hace unos meses con ataxia telangiectasia. Te puede tocar a ti, me podría haber tocado a mí. Pedalear esos 480 km seguidos será duro, pero más difícil es la vida de estos chicos y sus familias”.

Además, Iñaki Llano ha conseguido varios maillots de ciclistas conocidos y clubes de la zona que se sortearán entre los donantes que participen a través de las cuentas de Instagram y Facebook de Aefat esta semana. También varias empresas de la zona como el aserradero de maderas Etorki, Cuadrabus y Elkarlan Asesores han realizado donaciones para colaborar con el reto solidario. El ciclista contará con coche de apoyo y de voluntarios colaboradores en su recorrido, que pasará por las tres capitales vascas, y también se unirán en algún tramo los padres de los dos menores afectados con ataxia telangiectasia en Euskadi.

¿QUÉ ES LA ATAXIA TELANGIECTASIA?

La ataxia telangiectasia (AT o A-T) es uno de los 300 tipos de ataxia que existen. Se manifiesta habitualmente antes de los dos años de edad. Afecta a las funciones de diferentes órganos y provoca incapacidad de coordinar movimientos, pérdida progresiva de movilidad (hacia los 9 años se necesita silla de ruedas), dificultad en el habla, estancamiento en el crecimiento, inmunodeficiencia, envejecimiento prematuro, dificultades para comer, problemas en la piel y en la visión, neumonías y otras complicaciones. La enfermedad está causada por una mutación en el gen ATM, localizado en el cromosoma 11, y que codifica para una proteína fosfatidilinositol-3-kinasa. Los pacientes son más proclives a los tumores malignos (como los sarcomas, linfomas, leucemias...).

Los enfermos son plenamente conscientes de su enfermedad, ya que no afecta a sus facultades mentales, pero la AT les impide realizar de forma independiente las actividades básicas de la vida diaria como vestirse, realizar su higiene personal, alimentarse, etc. Aun así, no hay que olvidar que tienen capacidad para pensar, sentir, amar y, por supuesto, para ser felices.

¿QUÉ ES AEFAT?

Aefat es una asociación sin ánimo de lucro creada en 2009 y declarada de utilidad pública desde 2014, que está formada por familiares y personas relacionadas con enfermos de ataxia telangiectasia de diferentes puntos de España. También mantiene contacto cercano con las familias de afectados en Iberoamérica, y se relaciona con asociaciones similares europeas y americanas. Aefat pertenece a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y FEDAES (Federación de Ataxias de España).

COMITÉ CIENTÍFICO DE AEFAT

Está formado por el biólogo Felipe Cortés, científico del CNIO cuyo trabajo ha sido reconocido por la European Molecular Biology Organization y la Sociedad Española de Bioquímica y Biología Molecular; Roberto Bilbao Urquiola, director científico del Biobanco Vasco; el bioquímico clínico José Antonio Navarro, del Hospital Universitario de Canarias; Óscar Fernández Capetillo, bioquímico del Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas (CNIO) y la neuropediatra Ana Lola Moreno Vázquez, del Centro de Salud La Paz de Cádiz y profesora asociada de Pediatría de la Facultad de Medicina gaditana.

CÓMO SE FINANCIA LA INVESTIGACIÓN

A través de distintas acciones y retos solidarios impulsados por las familias y su entorno, Aefat continúa recaudando fondos para sufragar nuevos proyectos de investigación relacionados con la enfermedad: los maratones de Sevilla, Barcelona, San Sebastián y Málaga (patrocinados por Zurich), la organización del festival solidario Aitzina Folk en Vitoria-Gasteiz (lleva ya siete ediciones); la Carrera Aefat en Málaga (cinco ediciones), y otras actividades.

Última actualización 03/09/2020

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