Fuente: ASIC. La Asociación Española de Ictiosis, ASIC, celebrará el próximo sábado 17 de octubre de 2020 las XVIII Jornadas de convivencia de afectados de Ictiosis y sus familias. Un espacio de encuentro en el que, médicos especializados en el tratamiento de la ictiosis y personas afectadas por la enfermedad, abordarán los últimos avances en el tratamiento de esta enfermedad rara que afecta en España a cerca de 300 personas.

El lema elegido este año por la asociación será ASIC, LA VOZ DE NUESTRA PIEL, un lema con el que la entidad quiere aunar a todas las personas afectadas (ya sea como pacientes o como familiares) como parte de la solución para mejorar la calidad de vida de las personas con ictiosis y encontrar la cura.

Por primera vez, y como consecuencia de la pandemia, las jornadas se realizarán de modo online el próximo sábado 17 de octubre de 10:30h a 14h.

Su inscripción es gratuita y podrás acceder al link en el espacio que hemos habilitado en la parte superior de la noticia. La inscripción estará abierta hasta el viernes 16 de octubre a las 20 horas.

Programa de las jornadas

Sábado 17 de octubre - ASIC XVIII Jornadas de convivencia 2020

ASIC, LA VOZ DE NUESTRA PIEL

  • 10:30h – Café de bienvenida a las Jornadas
  • 11:00h – Damos voz a nuestros médicos - Espacio médico paciente – Ponencias a cargo de especialistas en ictiosis

• Ángela Hernández, dermatóloga del Hospital Niño Jesús y coordinadora de la consulta multidisciplinar de atención a los pacientes con ictiosis.
• Más profesionales, por confirmar.

  • 12:15h – Damos voz a la Investigación – avances de cara a la mejora del tratamiento y hacia la búsqueda de la cura.
  • 13:00h – Damos voz a nuestro trabajo por la ictiosis – conocemos las actividades realizadas por ASIC este año
  • 14:00h – Clausura de la jornadaASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE ICTIOSIS, ASIC

¿Qué es la ictiosis?

La ictiosis es una enfermedad genética de escasa prevalencia que afecta principalmente a la piel pero que requiere de la atención multidisciplinar de otros expertos al afectar también a órganos como la vista, los oídos y, en casos más severos, la movilidad.

Aunque existen 36 tipos de ictiosis con diferentes sintomatologías, todas ellas se caracterizan por presentar:

  • Una sequedad cutánea extrema que reduce o elimina la elasticidad de la piel, y favorece la formación de grietas y heridas que están siempre abiertas e impiden la correcta movilidad articular (dificultades para caminar, escribir, conducir, etc.) y son posibles focos de infección.
  • Descamación severa y continúa
  • Engrosamiento de la piel (hiperqueratosis)
  • Enrojecimiento (eritema)
  • Alteración o inexistencia de sudoración (hipohidrosis)
  • Intolerancia al calor
  • Falta de regulación de la temperatura corporal

Actualmente la ictiosis no tiene cura y los tratamientos, todos ellos paliativos, deben de ser costeados en gran parte por el propio paciente.

La labor de la Asociación Española de Ictiosis con estas jornadas, así como con las distintas iniciativas que lleva a cabo, es sensibilizar a la sociedad de lo que supone vivir con esta enfermedad rara, así como trabajar en dar respuesta a las necesidades de los pacientes de cara a mejorar su calidad de vida y encontrar la cura.

Última actualización 14/10/2020

 

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