La Asociación Síndrome de Noonan Asturias debido a la pandemia de la COVID-19 han tenido que reorientar sus actividades y servicios, a través de medios telemáticos intentamos estar en contacto continuo con las familias, para aportarles información veraz acerca de la pandemia, así como una relación de cercanía para las necesidades o problemáticas que puedan surgir en esta nueva normalidad.

El apoyo psicológico es necesario aún más en esta situación, por lo que han puesto a disposición talleres de ayuda mutua y apoyo psicológico, así como una asistencia en la Vuelta al Cole, para solventar las dudas del proceso, así como las carencias del alumnado actuando como portavoz de las familias.

Además, para trasladar todas las acciones que ha realizado la entidad para el bienestar de los pacientes y familiares, han redactado un informe de actividades del último trimestre para trasladar de una manera sencilla y resumida, toda su labor en estos últimos meses, garantizando así la continuidad de sus servicios y por ello, impulsando la calidad de vida de las personas que conviven con Síndrome de Noonan.

Podrás descarga la memoria de actividades de la Asociación Síndrome de Noonan Asturias a través del link que te adjuntamos en la parte superior de la noticia.

Conoce más sobre el Síndrome de Noonan

El síndrome de Noonan es una de las enfermedades raras más comunes que existen. Aparece en una proporción de 1 entre 1.000/2.500 recién nacidos vivos. Muchas personas ni siquiera saben que lo padecen porque no manifiestan una patología grave.Sin embargo, sí son portadores y sus descendientes pueden presentar la enfermedad de manera más acentuada.
Hay una gran variabilidad en las manifestaciones clínicas, y el fenotipo (rasgos peculiares) resulta menos evidente con la edad.

Última actualización 23/12/2020

Pin It