Este 28 de febrero, la Associació Catalana Síndrome X Fràgil vuelve a celebrar el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Es un día para la llamada a la investigación de estas patologías, que afectan a más de 300 millones de personas en todo el mundo, entre las que se encuentra el Síndrome X Frágil (SXF).

Desde la Asociación quieren divulgar el SXF, que todo el mundo sepa qué es y cómo afecta. Pero al mismo tiempo, hacen un llamamiento a la ciudadanía para dar apoyo económico a la entidad. Necesitan tu aportación para seguir desarrollando su acción social y acompañar a las personas con el SXF y a sus familias.

Cada año, en torno al 28F, celebraban la ‘Roda Petita’. Amigos y amigas se encontraban por las calles de Gracia (Barcelona) con los patines, patinetes y bicicletas. Este evento permitía darse a conocer en el barrio donde tienen la sede, al tiempo que captaban fondos para los proyectos. La pandemia no les permite salir este año, pero ¡nada les detiene! Siguen organizando talleres para las familias, haciendo divulgación, asesorando y manteniendo las actividades para promover el bienestar y la autonomía de las personas afectadas.

Y tú, ¿qué puedes hacer?

Difunde el vídeo para que llegue a todos los hogares y que todo el mundo conozca qué es el Síndrome X Frágil.
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Ahora más que nunca, ¡rodemos por el Síndrome X Frágil!

Última actualización 22/02/2021

 

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