Este acto la asociación AFASCOL, el día 28 de Febrero, mediante la plataforma de Twitch, y contará con el apoyo de la comunidad de Streamers de La Madriguera,el acto se hará una entrevista a la directiva de la asociación AFASCOL, así como a padres de los niños afectados para que expliquen sus experiencias con la enfermedad y por último si es posible, algún componente del equipo medico, como Karen Heath.

Una vez realizada la entrevista darán paso a la jornada de 24 horas de juegos, donde todos los palpitantes o espectadores podrán seguir y jugar a diversos video juegos en directo, con nuestros compañeros streamers de La Madriguera desde la plataforma de twitch en el canal https://www.twitch.tv/lamadrigueracomun

Cada Streamer, tendrá el banner oficial de RARE DESEASE DAY en su canal, así como el enlace de su pagina de internet www.afascol.org

Conoce más sobre AFASCOL

Son un grupo de padres, familiares y afectados, que decidieron unirse en 2016 para crear AFASCOL (Asociación de Familiares y Afectados por el Síndrome de Stickler, SEDC y otras COLagenopatías Tipo II). Su principal objetivo es hacer difusión para que las enfermedades raras derivadas de una mutación del gen COL2A1 se conozcan, se agilice el diagnóstico, y apoyar a los familiares y afectados.

Última actualización 23/02/2021

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