Fuente: DEBRA. La ONG DEBRA Piel de Mariposa reclama al Ministerio de Sanidad “la concesión inmediata” del recurso de enfermería a domicilio para dos gemelas de seis años de la Comunidad de Madrid con Epidermólisis bullosa (EB) o Piel de Mariposa: una enfermedad rara, degenerativa e incurable a día de hoy, que padecen 500 personas en España, y que se caracteriza por una extrema fragilidad de la piel.

Tras haber sido denegado por parte del centro de salud Santa Mónica de Rivas-Vaciamadrid y de la Gerencia de Atención Primaria de Madrid, y después de haber elevado la misiva hasta la Consejería y el Ministerio de Sanidad, sin haber obtenido respuesta, desde DEBRA alzan de nuevo la voz a la máxima autoridad sanitaria, para solicitar una atención que resulta clave para mejorar su día a día.

“Carla y Noa deben someterse a curas diarias de entre tres y cuatro horas, para proteger las heridas y ampollas provocadas por el más mínimo roce, ya que carecen de las proteínas que dotan de resistencia a la piel”, explica Evanina Morcillo Makow, directora de la organización. Además de estas curas, las pequeñas requieren de ingresos recurrentes en el Hospital de La Paz, de Madrid, al tener afectado más del 90% de su cuerpo, con heridas similares a las de un gran quemado. Unas heridas, tanto externas como internas, que hacen que actividades de la vida cotidiana, como caminar, comer o abrazar puedan resultar extremadamente dolorosas.

Sin embargo, desde la dirección del centro de salud alegan que los padres están capacitados para seguir realizando esta labor, y que desde el centro pueden continuar ofreciéndoles “el plan de cuidados que se ha establecido desde su nacimiento”. Una respuesta que ha indignado a Pedro Ricote y a Verónica Soriano, los padres de Carla y Noa, ya que además de haber tenido problemas de suministro de material de cura, en el centro de salud únicamente han visto el cuerpo desvendado de las niñas tres veces en seis años. “Llevamos seis años ejerciendo de enfermeros más que de padres. Necesitamos de la ayuda de un/a profesional que aporte su punto de vista sanitario, y que al mismo tiempo nos libere en parte del desgaste físico y anímico que suponen los cuidados de dos niñas con Piel de Mariposa”.

Una decisión injusta

Desde la ONG DEBRA Piel de Mariposa, admiten no comprender esta negativa, dado que el recurso de enfermería a domicilio ya ha sido concedido con anterioridad a familias con Piel de Mariposa, incluso con menor grado de afectación, residentes en la Comunidad de Madrid, Andalucía, Aragón, Comunidad Valenciana, Cataluña e Islas Baleares.

Por ello, tildan esta decisión de “injusta” y, en el Día Europeo de los Derechos de los Pacientes, apelan al derecho a una atención primaria continuada y de calidad, para esta y para todas las familias con Piel de Mariposa, reconocida en la Ley de cohesión del Sistema Nacional de Salud (Ley 16/2003 del 28 de mayo), que dicta concretamente que “la atención primaria comprenderá asistencia sanitaria a demanda, programada y urgente tanto en la consulta como en el domicilio del enfermo”.

“Debería haber una mayor implicación por parte del centro de salud y de la gerencia, para asignar más recursos personales capacitados para prestar el apoyo necesario. Además, habría que basar el sistema sanitario en las necesidades de los pacientes, ponerlos a ellos y a las familias en el centro de los cuidados, para que formen parte activa de las decisiones”, argumenta Natividad Romero, enfermera y coordinadora de Atención Familiar de DEBRA Piel de Mariposa.

No es un caso aislado

Por otro lado, desde DEBRA Piel de Mariposa, han aprovechado para denunciar otros casos que tildan igualmente de “injustos”, como lo es el de Juan Antonio López, un sevillano de 36 años que padece Epidermólisis bullosa Distrófica Recesiva. En su caso, tras haber solicitado el recurso de enfermería a domicilio a largo plazo y con continuidad, han recibido únicamente evasivas por parte del Sistema Andaluz de Salud, alegando que la atención que está recibiendo actualmente es totalmente satisfactoria.

Sin embargo, como afirma Juan Antonio López, a pesar de llevar 3 años beneficiándose del recurso de Enfermería a Domicilio, durante cuatro horas al día, tres días a la semana y con buenas profesionales, el servicio resulta, a su juicio, precario: “únicamente destinan personal con contratos de corta duración, de alrededor de tres meses, durante los cuales, no cubren bajas ni vacaciones, teniéndose que hacer cargo mi madre de las curas durante esos períodos. Además, como la Piel de Mariposa es una enfermedad poco frecuente, las enfermeras que acuden a mi domicilio nunca han visto un caso anteriormente, por lo que también es mi madre la encargada de formar constantemente a las nuevas incorporaciones. Como es tan poco tiempo el que se quedan, cuando ya tiene un buen manejo de la enfermedad, se tiene que ir...”, lamenta Juan Antonio.

Por su parte, Álvaro Villar, enfermero de DEBRA Piel de Mariposa, recalca que “esta patología requiere de cuidados prolongados y profesionalizados, y que la calidad de la atención disminuye al cambiar tan frecuentemente de enfermera”. Por otro lado, aclara que “esta responsabilidad en los cuidados de Juan Antonio, tanto en los períodos vacacionales, como en la formación que requieren las profesionales, no puede recaer sobre una cuidadora que, además, se encuentra en situación de vulnerabilidad, ya que fue paciente oncológica y aún presenta secuelas”.

Por ello, desde la organización insisten en la necesidad del recurso de enfermería a domicilio a largo plazo y con continuidad ya que, gracias a ello, “mejoraría notablemente la calidad de vida de la familia”.

Sobre DEBRA Piel de Mariposa

DEBRA Piel de Mariposa es una entidad sin ánimo de lucro fundada en 1993 por los padres de un niño con Epidermólisis bullosa (EB) o Piel de Mariposa. Se trata de la única organización a nivel nacional que apoya a las familias que padecen esta enfermedad, y tiene por objetivo mejorar la calidad de vida de las personas afectadas. El equipo de profesionales que conforma la ONG se encarga de informar, asesorar, guiar y acompañar tanto a las familias con Epidermólisis bullosa como a los profesionales; al mismo tiempo que impulsa la cofinanciación de proyectos de investigación en esta materia, y promueve campañas de sensibilización para visibilizar y concienciar sobre las dificultades y barreras que tienen que vencer a diario las personas con Piel de Mariposa.

Sobre la Piel de Mariposa

Denominada científicamente Epidermólisis bullosa (EB), la Piel de Mariposa es una enfermedad rara, genética e incurable a día de hoy, que afecta a 500 personas en España, y que se caracteriza por la extrema fragilidad de la piel de todas aquellas que la padecen. Al carecer de las proteínas que hacen que la piel sea resistente a golpes y roces, las personas con Piel de Mariposa deben vendar su cuerpo casi de forma de diaria para protegerse de las heridas y ampollas provocadas por el más mínimo roce. Como consecuencia de ello, acciones de la vida cotidiana como andar o comer, pueden resultar extremadamente dolorosas.

Última actualización 19/04/2021

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