Fuente: D'Genes. Con motivo del Día Mundial de las Personas Sin diagnóstico que se celebra hoy, 30 de abril,la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes quiere mostrar todo su apoyo a las personas y familias que conviven con la realidad de no disponer de un diagnóstico.

En este día, D´Genes, junto a otras asociaciones y organizaciones de pacientes, ha querido lanzar una campaña para dar visibilidad a esta situación, con el lema “No tenemos diagnóstico, pero sí necesidades”. Para ello, han plasmado en un decálogo algunas de las principales necesidades o reivindicaciones de las personas sin diagnóstico en materia sanitaria y social. El decálogo se puede leer en el enlaces que os adjuntamos en la parte superior de la noticia

La campaña está respaldada por D´Genes y otras catorce entidades: Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), Asociación de Enfermedades Minoritarias de la Comunidad Valenciana (ASEMI), Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León (AERSCYL), Grupo de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes de Navarra (GERNA), Asociación Leonesa de Enfermedades Raras (ALER), Apoyo a las Familias con Enfermedades Raras y Sin diagnosticar (AFERD), Asociación Enfermedades Raras con Epilepsia desde la Infancia (AEREI), Asociación de Enfermedades Raras y Discapacidad de Petrer y comarca Sense Barreres, Asociación de Padres y Tutores de Personas con Parálisis Cerebral y Discapacidades Afines de Segovia y Provincia (ASPACE), Asociación Nacional de Personas con Epilepsia (ANPE), Asociación de Padres de personas con discapacidad intelectual de los centros de Fundación Gil Gayarre (ASPAFES) y Fundación Rafapuede.

Última actualización 30/04/2021

 

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