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Federación española de enfermedades raras

Participa en el estudio sobre la calidad de vida de las personas con lipodistrofias

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Participa en el estudio sobre la calidad de vida de las personas con lipodistrofias

Fecha/Hora de publicación:

Ámbito: Estatal

Asociación de familiares y afectados de lipodistrofias-AELIP

Fuente: AELIP. La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP, en su ánimo de mejorar la calidad de vida de las personas y las familias que conviven con una lipodistrofia infrecuente, está desarrollando el “Estudio de calidad de vida en pacientes afectados por lipodistrofia y sus familias en Europa e Iberoamérica”

 

El principal objetivo del mismo es conocer el impacto que los aspectos psicosociales tienen en la salud/calidad de vida de las personas afectadas por lipodistrofia y sus familias. Estos datos específicos y los resultados obtenidos han de jugar un papel fundamental para nuestra entidad, permitiendo implementar acciones encaminadas a mejorar la atención de las familias que se encuentran en este tipo de situaciones

La Calidad de Vida de una persona la determina esta misma a partir de su propio estado de salud en comparación con determinados estándares construidos acerca de los que él/ella espera ser capaz de lograr. A pesar de las diferentes percepciones que cada afectado tiene sobre su calidad de vida, no debemos olvidar que las Lipodistrofias infrecuentes imponen una reducción de la misma, por lo que es de vital importancia estudiarlas desde este enfoque

Tu colaboración permitirá dar voz a las personas que conviven con una lipodistrofia infrecuente y sus familias, conocer sus necesidades para hacer propuestas específicas en el ámbito social, familiar o educativo, entre otros

Te adjuntamos los links para que puedas participar y continuar con la difusión de este estudio:" ACCEDE AL CUESTIONARIO EN ESPAÑOL https://forms.gle/gzcfWMSUqXtCsfUp9" ACCEDE AL CUESTIONARIO EN PORTUGUÉS https://forms.gle/PKf9d9VcnjG4RHnF8" ACCEDE AL CUESTIONARIO EN INGLÉS https://forms.gle/dLKDH3My2jzPNfym7" Última actualización 05/05/2021" "

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