Fuente: DEBRA | La ONG DEBRA Piel de Mariposa, con motivo de su Día Internacional, lanza la campaña ‘Ponte en su Piel’, para visibilizar el día a día de Adrià: un superhéroe de 5 años de Cardedeu (Barcelona), noble, alegre y divertido, que tiene Piel de Mariposa: una enfermedad rara e incurable, a día de hoy, que padecen más de 500 personas en España, y que se caracteriza por la extrema fragilidad de su piel.

“Al carecer de la proteína que hace que la piel sea resistente a roces y golpes, deben vendar su cuerpo diariamente, en curas de hasta tres horas, para proteger las heridas provocadas por el más mínimo roce”, comenta Evanina Morcillo Makow, directora de la ONG. Una realidad que forma parte principal de la vida cotidiana de Adrià, y que han dado a conocer mediante un reportaje y varios vídeos publicados en redes sociales. En ellos, se recogen los testimonios de la propia familia, de DEBRA, y de profesionales del sector sanitario y educativo, para mostrar y relatar las múltiples barreras que tiene que superar. Con ello, la organización pretende que la sociedad “empatice con las familias” e invitan a la acción, para que “personas, instituciones y empresas puedan ayudar a mejorar la calidad de vida de las personas con Piel de Mariposa”.

Barreras físicas y psicológicas

Además de la principal barrera que supone tener que realizarse curas diarias, la Piel de Mariposa puede generar retracciones a nivel muscular y óseo, así como complicaciones en partes como los ojos, la boca o el esófago, por lo que acciones tan cotidianas como comer, caminar o abrazar, pueden resultar extremadamente dolorosas”, apunta Miriam Villa, enfermera de DEBRA. Por otro lado, a nivel psicológico, son muchos los retos que deben superar: “Uno de los primeros impactos psicológicos cuando se presenta esta enfermedad, es la pérdida de ilusión, de alegría, que supone traer a una persona al mundo. Una desilusión que acaba convirtiéndose en un sentimiento de soledad, de desamparo y de miedo”; afirma Nora García, psicóloga de DEBRA. Además, añade que, al tratarse de una enfermedad minoritaria y desconocida, “en ocasiones, tienen que hacer frente a miradas y preguntas que pueden doler más que las propias heridas”.

Red de apoyos

En el reportaje, se destaca asimismo la red de apoyos con la que cuenta Adrià en su día a día. Además de los/las profesionales sanitarios que le apoyan en el Sant Joan de Déu, como hospital de referencia en la enfermedad, y de otros agentes sanitarios y educativos de su entorno, se pone de relieve la labor que realiza DEBRA, como única organización a nivel nacional que trata de mejorar la calidad de vida de las familias que padecen la enfermedad.

Su propio equipo de enfermería, psicología y trabajo social, se encarga de formar, informar y guiar tanto a los/las profesionales del Sistema Nacional de Salud como a las familias, para acompañarlas en todas las etapas de su vida. En el caso de los nuevos nacimientos, por ejemplo, se desplaza en un plazo máximo de 48 horas a cualquier punto de la geografía española para dotarles de todo el soporte que necesitan en estos momentos: “Explican al equipo sanitario todos las implicaciones y cuidados que requiere esta enfermedad; y ofrecen toda la información y apoyo a las familias, para acompañarlas en esta dura y complicada nueva andadura”, aclaran desde la organización.

La familia de Adrià afirma que, en su caso, “DEBRA fue y es luz en el camino. Si no existiera, no sé qué haríamos. Son nuestra referencia, cuando dudamos de algo, llamamos a DEBRA. Son, sin duda, nuestros mejores compañeros”.

Falta de ayudas de la Administración Pública

A pesar de toda la ayuda que ofrece DEBRA, desde la organización afirman que “no es suficiente”. Por ello, solicitan un mayor apoyo por parte de las Administraciones Públicas, y una mayor inversión en investigación:

“La Administración Pública, invierte alrededor del 1,2% del PIB en investigación, y estamos lejos del 2,3% que destinan otros países europeos. Se necesita una inversión mayor, para que no haya ninguna familia con Piel de Mariposa viviendo sin saber que hay alguien investigando para encontrar algún día una cura o algún tratamiento para esta enfermedad tan dura”, dice Núria Tarrats, investigadora de DEBRA. Por ello, apelan al compromiso social para poder garantizar el apoyo sanitario, psicológico y social que tanto necesitan las familias, y para poder impulsar el desarrollo de una cura.

“Queremos que haya cura. No sólo queremos que mejore la calidad de vida de nuestro hijo. Queremos que se cure. Lo necesitamos, lo deseamos y estamos seguros de que un día llegará”, concluye el padre de Adrià.

Sobre DEBRA Piel de Mariposa

DEBRA Piel de Mariposa es una entidad sin ánimo de lucro fundada en 1993 por los padres de un niño con Epidermólisis bullosa (EB) o Piel de Mariposa, que tiene por objetivo mejorar la calidad de vida de las familias con esta enfermedad a nivel nacional.  El equipo de profesionales que conforma la organización se encarga de informar, asesorar, guiar y acompañar tanto a las familias con Epidermólisis bullosa como a los profesionales; al mismo tiempo que impulsa la cofinanciación de proyectos de investigación en esta materia, y promueve campañas de sensibilización para visibilizar y concienciar sobre las dificultades y barreras que tienen que vencer a diario las personas con Piel de Mariposa.

Sobre la Piel de Mariposa

Denominada científicamente Epidermólisis bullosa (EB), la Piel de Mariposa es una enfermedad rara, genética e incurable, que afecta a más de 500 personas en España, y que provoca una extrema fragilidad de la piel. Se caracteriza por la formación de heridas y ampollas, producidas por el más mínimo roce, al carecer de distintas proteínas que hacen que la piel se pegue correctamente al cuerpo; por lo que las personas con Piel de Mariposa se ven obligadas a vendar su cuerpo diariamente para proteger su piel de la aparición de heridas. Como consecuencia de ello, acciones de la vida cotidiana como andar o comer, pueden resultar extremadamente dolorosas.

Publicado el 20/10/2021

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