Fuente: ALFA-1 | La Asociación Alfa-1 de España organiza una serie de talleres dirigidos especialmente a las personas que han recibido recientemente el diagnóstico, o que desean conocer mejor el DAAT y aclarar dudas. Tres expertos analizarán los aspectos más destacados para acercarse a esta condición genética proco frecuente, que predispone a sufrir enfermedades hepáticas y pulmonares graves. Estos talleres son posibles gracias al apoyo de la compañía Grifols.

Sabemos que el momento del diagnóstico puede producir un grado elevado de ansiedad, según se van descubriendo las posibles implicaciones de esta condición. El objetivo de estas sesiones es el de proporcionar información clara sobre el DAAT, con vocabulario accesible y que sea de fácil comprensión para las personas sin conocimientos médicos.

Es recomendable que los nuevos diagnosticados obtengan la información directamente de sus doctores o, si no es posible, de personas con conocimientos y experiencia contrastada. Está demostrado que contactar con otras personas afectadas y comentar las experiencias individuales resulta muy útil para controlar la ansiedad y la preocupación que genera el descubrimiento de que se padece el Déficit. En este marco, los talleres surgen como complemento a la documentación ya disponible en la web de la Asociación, y a la información que de modo regular proporciona a los recién diagnosticados el Grupo de Apoyo a Pacientes y Familiares.

Las sesiones tendrán una duración media de una hora.

PLAZAS LIMITADAS: Con la finalidad de fomentar la participación de los asistentes, facilitar la comunicación y presentación de dudas por parte de los pacientes, las sesiones se limitarán a 8 plazas. De existir más demanda que plazas la Asociación promoverá la realización de una segunda edición.

PROGRAMA:

– Martes, 26 de octubre: Entender qué es el DAAT y su afectación pulmonar – Dr. Francisco Casas.

– Martes, 2 de noviembre: Abordaje del DAAT en Pediatría – Dra. Pilar Codoñer.

– Martes, 9 de noviembre: La importancia de cuidar el hígado de las personas con DAAT – Dr. Mario Garcés.

Publicado el 20/10/2021

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