Finalizan las jornadas online organizadas por la Associació Catalana de Malalts de Huntington (ACMAH) que comenzaron el pasado 15 de noviembre.

Este evento se celebra anualmente para abordar la Enfermedad de Huntington (EH) desde una perspectiva multidisciplinar y contemplar nuevos escenarios. También conocida como Corea de Huntington, esta patología es minoritaria hereditaria y degenerativa del cerebro. Está causada por la mutación del gen que codifica una proteína llamada huntingtina, que provoca la muerte de las neuronas en algunas áreas del cerebro.

Las jornadas se han constituido como un canal comunicativo, una herramienta de información necesaria y un espacio anual de encuentro entre profesionales y personas afectadas. En ellas se han abordado temáticas transversales y multidisciplinares con un contenido divulgativo, educativo y práctico.

Entre las materias que se han puesto encima de la mesa se encuentran: la Ley Orgánica 3/2021 de Regulación de la Eutanasia y los protocolos desde el contexto hospitalario, consideraciones específicas en la EH en el marco de la eutanasia y voluntades anticipadas, la Ley Orgánica 8/2021 de Reforma de la legislación de la Capacidad Jurídica de las Personas con Discapacidad y su repercusión en las personas con EH, la atención a personas afectadas por esta patología desde el prisma de un recurso asistencial diurno, los Biomarcadores en la EH y su utilidad y la sintomatología Neuropsiquiátrica en la EH.

Las ponencias se emitieron a través de la plataforma Zoom, con la posibilidad de realizar preguntas en directo.

Publicado el 25/11/2021

Pin It