Fuente: CED | La Asociación Española del Sindrome Camurati-Engelmann quiere que el año 2022 sea su año internacional y que, concretamente, el día 22 de febrero del 2022 sea nombrado el Día Internacional del Síndrome de Camurati-Engelmann.

 

Por ello, este año con motivo de la conmemoración del Día Internacional del Síndrome de Camurati-Engelmann el próximo 22 de Febrero 2022, queremos enfocar nuestra campaña en algo muy sencillo, pero siempre necesario: ¡QUE SE NOS VEA!, que se nos conozca (como personas, como afectados/as, como Asociación, etc.) y que se reconozca - se visibilice la enfermedad que nos afecta. Porque las enfermedades ultra raras también existen.

 

¿Por qué este día y este año? Pues simplemente por que como muchos sabéis en algunos ambientes, (o regla nemotécnica), el 22, también es conocido como, “los dos patitos”. Y ahí es donde nos implicaremos todos. También porque si se coge el día, mes y año seguidos 22022022 es un número capicúa. ¡Así que la celebración puede ser redonda!

 

Una de nuestras misiones es, que se sepa en qué consiste el Síndrome de Camurati-Engelmann, y se incluya en el SNS como enfermedad ultra rara. Es fundamental para que pueda mejorar nuestra calidad de vida, puesto que es la única vía posible para que:

 

• Se conozca y reconozca nuestra (rara) enfermedad y todo lo que conlleva para las personas afectadas (cuáles son sus síntomas, las patologías asociadas, y degeneración que trae en el tiempo…).

• Sea más fácil la detección y el diagnóstico precoz.

• Se investigue y se implementan tratamientos adecuados en el SNS para las patologías asociadas a la enfermedad, para la mejora de la sintomatología, para paliar el dolor, etc.en definitiva tener una vida con un minimo de calidad.

• Se nos visualice como colectivo, como asociación y como personas afectadas, por el resto de la sociedad y especialmente a nivel médico e institucional (mejora de la atención que recibimos, prevenir la mala praxis profesional, y administrativa, Empatía, agilizar procesos y pruebas, etc.).

• Puedan solicitarse y articularse acciones, medidas, programas, etc. a nivel socio-sanitario para que podamos disponer cada día de un mayor número de recursos que nos faciliten el día a día (dotación económica, unidades médicas especializadas, inclusión en programas médicos, sociales, de atención psicológica, etc.).

• Favorecer que se nos comprenda y respete en nuestra diversidad física, emocional, funcional, etc.

• Videos informativos con afectados

 

Estas son algunas de las cosas que vamos a ir reclamando durante el año. Aunque lamentablemente no podremos hacer muchos actos presenciales, nuestra pretensión es que se nos conozca y se vea todo lo que llevamos haciendo durante estos 10 años.

 

Para esta ocasión una de las acciones que queremos retomar el reto de “ El Pato CED viaja” para dar visibilidad a nuestra enfermedad a través de nuestra mascota, El pato Ced.

 

El Reto consiste en lo siguiente:

Para aquellos que queráis ayudar a dar visibilidad a esta enfermedad rara, solo tenéis que seguir los siguientes pasos para participar.

 

1. Tienes que hacerte con un pato amarillo de goma. Si no dispones de uno, desde nuestra asociación se venden por 3€. para recaudar fondos y ayudar a mantenernos.

2. Hacerse una foto con el pato desde la zona o lugar que tu quieras de tu ciudad y subir esta foto a redes sociales y etiquetar a la asociación en Instagram @camuratiengelmann y poner los hashtag #sindromecamuratiengelmann , #CED , #camuratiengelmann ( nos encantaría que fuera un Reto que volviera a dar la vuelta al mundo otra vez)

3. No hace falta que salgas tú personalmente si no quieres. Puedes hacerlo desde tu barrio, ciudad, o simplemente desde cualquier lugar que te parezca bonito. En nuestra pagina web www.camurati.org, tenemos un apartado especial para este reto y allí iremos colgando las fotos que nos lleguen desde las redes sociales.

4.-Con este pequeño gesto queremos conseguir que esta enfermedad sea visible, para que se investigue y se pongan todos los medios posibles para tener todos los recursos que necesitamos a todos los niveles.

 

Por otro lado , queremos concienciar y educar a la sociedad a través de videos que iremos compartiendo poco a poco.

 

Aunque ya estamos preparando más, para la visualización en la que participaran afectados de todo el mundo. En los contenidos de la campaña no solo pensamos en nuestra patología únicamente, si no en todas las personas con Discapacidades, pues este colectivo tiene en la mayoría de los casos las mismas necesidades.

Publicado el 30/12/2021

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Pin It