Fuente: AMEB La Asociación Madrileña de Espina Bífida (AMEB) apuesta, un año más, por un modelo de trabajo basado en la Planificación Centrada en la Persona (PCP) y en la Familia (PCF) y para ello continúa con el Proyecto personalizado “Futuro de vida: PCP + PCF”.
Este proyecto se basa en derechos, independencia y elecciones. Es una escucha real de la persona con discapacidad, la comprensión y aprendizaje de ella, de sus puntos fuertes, capacidades y aspiraciones. De dotarlas de los recursos y apoyos necesarios para que puedan decidir sus metas y objetivos de vida e incluirse en la Comunidad.
Además, también se da gran importancia a la familia, a las fortalezas y recursos que ésta tiene y que puede usar para lograr sus propios objetivos, fortaleciendo su sentimiento de capacidad. Es importante, ya que ésta influye directa e indirectamente en el desarrollo individual por un sistema de contextos familiares y ambientales.
Proyecto que, en 2019, ha contado con 231 beneficiarios directos entre niños, jóvenes y adultos con discapacidad y sus más de 400 apoyos (familiares, profesionales, voluntarios).
Pero todo este trabajo no estaría completo sin un trabajo de sensibilización en la sociedad. Y es por ello que se desarrolla el Proyecto “La Espina Bífida en la Escuela”, con la finalidad de trabajar desde edades tempranas el conocimiento y la sensibilización hacia esta malformación congénita y hacia la diversidad del ser humano, así como sus dis-tintas capacidades.
Este programa, que se realiza durante el curso escolar 2019-2020, está dirigido a todos los Centros Educativos de primaria y secundaria de la Comunidad de Madrid y se estima que más de 1.000 niños participen en el mismo.
Todo ello se hace gracias a la financiación que ha otorgado la Fundación ONCE y que consiste en un total de 19.000€ para el Programa “Futuro de Vida: PCP-PCF” y 2.700€ para el Programa de Sensibilización “La Espina Bífida en la Escuela”.
La Asociación Madrileña de Espina Bífida (AMEB) se creó en 1976. Trabaja para conseguir mejorar la calidad de vida de las personas con Espina Bífida (EB) residentes en la Comunidad de Madrid y está declarada como entidad de Utilidad Pública. Su propósito clave es generar recursos para favorecer el desarrollo personal, social y laboral de las personas afectadas por esta discapacidad así como promover su integración familiar, escolar, social, laboral, etc. Cuenta con dos centros en Madrid y más de una treintena de profesionales.
La espina bífida es un trastorno congénito en el que el sistema de cierre del tubo neural no se produce adecuadamente; se produce una falta de fusión de uno o varios arcos vertebrales, con o sin profusión meníngea medular y por el cual el contenido del canal neural queda al exterior. Sus afecciones pueden ser muy diferentes en cada individuo y, según las últimas estimaciones, alrededor de 20.000 personas la sufren en España.

Última modificación: 6/3/20

 

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