En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras (28 de febrero), la Asociación de Acción y Cura para Tay-Sachs (ACTAYS) organiza una cena benéfica que tendrá lugar el sábado 3 de marzo en el restaurante Catamarán de Almería. Durante el evento se realizarán varias actividades como un sorteo de regalos y contará con la participación de Los Vinilos. El precio de la entrada es de 45 euros.

Tay-Sachs es una enfermedad rara y hereditaria que afecta, principalmente, al sistema nervioso central provocando la pérdida gradual de las capacidades físicas y mentales. La mayoría de los enfermos son niñas y niños con una esperanza de vida muy corta.

ACTAYS lucha por promover la investigación científica de esta enfermedad, crear una red de apoyo para las familias que conviven con ella y por promover sistemas de diagnóstico y atención temprana. Además, también trabaja por sensibilizar y por dar a conocer esta enfermedad entre la sociedad. 

Si deseas asistir puedes conseguir tus entradas aquí . 

Para mayor información puedes escribir a Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.

Última actualización: 29 de enero de 2018.

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