Desde la Fundación Niemann-Pick de España (FNP) quieren que el 17 de febrero, Día Nacional de esta enfermedad, sirva para dar visibilidad y reivindicar la necesidad de destinar fondos para la investigación de esta patología.

Así, la Fundación Niemann-Pick proponer utilizar esa fecha para poner un toque de atención sobre las necesidades de los afectados y la importancia de destinar fondos a la investigación de enfermedades minoritarias o “raras”, así como dar a conocer sus necesidades.

Niemann-Pick es una enfermedad neurodegenerativa y altamente incapacitante con afectación motora, cognitiva y visceral comprometiendo las funciones vitales de los afectados. Hoy por hoy, Niemann-Pick es una enfermedad incurable pero “tratable”, por ello es imprescindible proporcionar los tratamientos paliativos necesarios para mantener una calidad de vida aceptable y ralentizar el avance de la enfermedad. La Fundación señala, además, que algunos de estos tratamientos no están incluidos en el catálogo de Asistencia de la Seguridad Social. Por ejemplo: fisioterapia, logopedia, psicólogos especializados, ayudas técnicas...

Por otra parte, destinar fondos a la investigación de enfermedades raras es una necesidad y su esperanza de vida. La Fundación Niemann-Pick pone de manifiesto que en estos tiempos de crisis que vivimos, los gobernantes para que sólo piensan en austeridad y recortes en investigación, dependencia y medicamentos. La entidad cree que puede que esta sea la solución a corto plazo, pero en realidad es la peor solución para todos y que con ello sólo se consigue aumentar el sufrimiento del paciente y su familia y los gastos por estancias hospitalarias y en medicamentos para poner “parches”.

Desde la Fundación Niemann-Pick de España tienen tres objetivos fundacionales:
• Concienciar a los profesionales y a la sociedad en general de la problemática de esta enfermedad.
• Apoyar, orientar y ayudar a los afectados y sus familias.
• Promover la investigación a través de nuestra beca Juan Girón.

Sin embargo, hay que tener en cuenta que a pesar de sus esfuerzos, son un pequeño grupo humano compuesto por familias afectadas y voluntarios y necesitan la ayuda de todos.

Pin It