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    Actualidad Asociaciones

    La Asociación Nacional del Síndrome de Apert y otras Craneosinostosis Sindrómicas (APERTcras) organiza el XVI Encuentro de Familias y afectados los días 20 y 21 de junio en Madrid. Este encuentro contará con la mesa redonda Dificultades para aprender y otra forma de enseñar de la mano del Dr....
    Menudos Corazones (Fundación de ayuda a los niños con problemas de corazón) celebra el 12 de junio un concierto solidario en la Sala La Cocina (Madrid). En ella, los asistentes disfrutarán de la música los Beatles y de los años ochenta de la mano de Beatles4U, King y Goliath y Ochentacos. Además,...
    La Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC) i Amics de la UNESCO Barcelona van a celebrar un Concierto Solidario el 14 de Junio en la Basílica de Santa Maria del Pi de Barcelona. Este encuentro forma parte de la temporada de recitales solidarios que la Orquesta UNESCO Barcelona realiza en dicha...
    El sábado 6 de junio se celebró el XIX Festival de Danza de la Escuela de Danza Mari Loli de Totana, que fue solidario con la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP). El festival tuvo lugar en el Centro Sociocultural "La Cárcel" y tuvo carácter solidario ya que los asistentes...
    Un total de 37 personas han tomado parte en el primer punto de encuentro que se ha llevado a cabo en el marco del proyecto Terapia de la Amistad, promovido por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, con la colaboración de la Asociación para la Integración de las Personas con Discapacidad Intelectual...
    La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes consolida su delegación en Murcia. Gracias al acuerdo marco de colaboración con la Universidad Católica San Antonio de Murcia (UCAM) D´Genes ha puesto en funcionamiento el servicio de información y orientación a personas y familias con una enfermedad...
    La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se adhiere a la celebración el 7 de Junio del Día Europeo y Nacional de la Hemocromatosis.  Con motivo de esta celebración, la Asociación Española de Hemocromatosis, la Fundació Hospital de I’Esperit Sant y la Generalitat de Cataluyan...
    El 6 de Junio, tendrá lugar el I Festival Benéfico de Magia a favor de la Asociación Española Síndrome de Rubinstein Taybi (AESRT) con la actuación de tres magos del Club de Ilusionistas Profesionales. Con el firme objetivo de sensibilizar a la sociedad sobre la importancia de esta patología,...

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