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    Actualidad Asociaciones

    La Fundación para Personas con Discapacidad de Menorca y la Conselleria de Bienestar Social y Juventud del Consell Insular organizan un IV Encuentro de Enfermedades Raras y Discapacidad en Menorca entre los días 19 y 21 de febrero. Las jornadas contará con la participación Gabriel Masfurroll, deportista,...
    Desde la Fundación Niemann-Pick de España (FNP) quieren que el 17 de febrero, Día Nacional de esta enfermedad, sirva para dar visibilidad y reivindicar la necesidad de destinar fondos para la investigación de esta patología. Así, la Fundación Niemann-Pick proponer utilizar esa fecha para poner...
    La Asociación Síndrome X-Frágil de Madrid (ASXFM) organiza, por segunda vez, la jornada “Síndrome X-Frágil: desde la Inclusión” el próximo 21 de febrero en la localidad madrileña de Alcorcón, completando el programa que comenzó a principios del mismo mes. El síndrome X-Frágil es una...
    La Asociación Miastenia de España (AMES) organizó durante los meses de febrero y marzo una serie de actividades con el fin de tratar la evolución investigativa, formación y conocimiento de la miastenia. Ésta es una enfermedad neuromuscular rara que supone una pérdida de fuerza y la consecuente...
    La Asociación Acción y Cura para Tay-Sachs (ACTAYS) celebró el 21 de febrero una fiesta solidaria con el fin de favorecer la situación de los niños con Tay-Sachs. Ésta es una enfermedad rara y hereditaria que afecta al sistema nervioso central, degenerándolo progresivamente y provocando la pérdida...
    La Asociación de Discapacitados de Enfermedades Neurológicas (ADEN) preparó para el Día Mundial de las Enfermedades Raras, el 28 de febrero, una serie de actividades donde destacaron dos tipos de actos. El primero de ellos tuvo lugar el 26 de febrero y fue una conferencia sobre Enfermedades Raras...
    La VII Edición de la Cena-Gala Premios D’Genes 2015 congregó a más de trescientas cincuenta personas en la noche de ayer sábado, 7 de febrero en Totana. La gala sirvió para conmemorar por séptimo año consecutivo el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora el 28 de febrero y cuyo...
    La Asociación Andaluza de Pacientes con Síndrome de Tourette y Trastornos Asociados (A.S.T.T.A), preparó el programa “Vivir y convivir con el Síndrome de Tourette” para formar, prevenir y apoyar a las personas afectadas por dicho síndrome. La cita tuvo lugar el sábado 14 de febrero en el Albergue...

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