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    Actualidad Asociaciones

    D´Genes
    Fuente: D´Genes La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes participa desde ayer 25 de Febrero de 2020 en la XIX Muestra Internacional del Voluntariado que organiza la Universidad Católica San Antonio de Murcia. En este evento participan asociaciones, congregaciones, ONGs y otras entidades del...
    El Hospital Universitario de La Paz, en colaboración con la ONG DEBRA Piel de Mariposa, ha acogido la II Jornada Multidiscriplinar sobre Epidermólisis bullosa (EB), enfermedad rara comúnmente conocida como Piel de Mariposa, por segundo año consecutivo. Este encuentro supone un avance importantísimo...
    Equipo Zurich AEFAT
    Fuente: AEFAT El Equipo Zurich Aefat sumó este domingo 23 de febrero de 2020 su maratón número 13, completando el Zurich Maratón de Sevilla. Su objetivo no era hacer marca, sino hacer disfrutar a cinco jóvenes con ataxia telangiectasia, una enfermedad rara y neurodegenerativa que no tiene cura...
    D´Genes
    Fuente: D´Genes La Asociación de Enfermedades Raras D’Genes ha iniciado su campaña de visibilidad en eventos deportivos por el Día Mundial de las Enfermedades Raras con su presencia en el partido que disputaron en la tarde del pasado sábado, 22 de febrero, ElPozo Murcia FS y el Industrias...
    Cartel Jornada
    El jueves 27 de febrero de 2020, se celebra en Badalona en concreto en el Instituto de Investigación Germans Trias i Pujol (IGTP), unas jornadas multidisciplinares sobre las enfermedades raras. A ellas acudirá Ana Ripoll, Delegada de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Cataluña. En...
    Iluminación Centro de Día Sense Barreres
    Fuente: Sense Barreres Petrer El día 28 de Febrero de 2020 en Petrer (Alicante) a las 20:00 horas y con motivo de la celebración del Día Mundial de las enfermedades raras se va a proceder a iluminar la fachada del centro de día Sense Barreres, que es el centro de atención multidisciplinar para...
    Ayuntamiento Dos Hermanas
      Fuente: ASENSE-A El día 28 de febrero de 2020, en horario de 11:00 a 14:00 tendrá lugar un acto de visibilidad y sensibilización por la celebración del día Mundial de las Enfermedades Raras en la Plaza de la Constitución, frente al Ayuntamiento de Dos Hermanas (Sevilla) El acto constará...
    2ª Píldora Informativa Fibrosis Quística
      Fuente: Federación Española de Fibrosis Quística Al igual que el mes pasado, la Federación Española de Fibrosis Quística ha lanzado en su página web una nueva píldora informativa relacionada con esta patología. El tema de Enero fue sobre la dificultad que tienen los pacientes de...

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