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    Actualidad Asociaciones

    Enmarcado en el Día Nacional del Sarcoma, la Fundación Mari Paz Jiménez Casado organiza el 21 de septiembre su VI Encuentro Anual para la divulgación del sarcoma ‘Unidos frente al Cáncer Sarcoma’. El evento se celebrará el 21 de septiembre a las 19:00 horas en el Hotel Ilunion de Madrid. Este...

    Leer más: La FMPJC organiza su VI Encuentro Anual para la divulgación del sarcoma

    Cartel de la Convivencia de Asexve 2019.
      La Asociación de Extrofia vesical, cloacal, epispadias y patologías afines (ASEXVE) celebra su jornada de Convivencia 2019 los próximos 20, 21 y 22 de septiembre en el Puerto de Navacerrada, en Madrid. En este marco, tendrán lugar actividades para grandes y pequeños: desde la Asamblea General...
    La asociación de Enfermedades Raras de Castilla y Leon celebrará una  rueda de la prensa que se llevara a cabo el próximo viernes 20 de septiembre en el Centro Comercial el Tormes, en Salamanca para llevar a cabo la presentación de su próxima actividad, una Master Class de Zumba. Esta actividad...

    Leer más: AERSCYL prepara en Salamanca una rueda de prensa para presentar su Masterclass de Zumba

    Fuente: FEFQ. Evento: Declaraciones de la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) al inicio de la movilización, donde se exigirá el acceso a los nuevos medicamentos para la Fibrosis Quística, Orkambi y Symkevi. Y lectura de manifiesto. Fecha: Sábado, 21 de septiembre de 2019Hora: 11:00...
    El Hospital de Hellín acogió la muestra Expression of Hope, cuya inauguración tuvo lugar el 17 de septiembre.  La muestra fue inaugurada por la delegada Provincial de la Consejería de Sanidad en Albacete, Blanca Hernández Domínguez; el director gerente de la Gerencia de Atención Integrada...
    Cartel de AEN por el Día Mundial de la Narcolepsia en España.
      Fuente: AEN | El 22 de septiembre, se celebrará por primera vez el Día Mundial de la Narcolepsia, un trastorno del sueño que causa somnolencia excesiva y ataques de sueño incontrolables y frecuentes durante el día. Este 2019 se conmemora por primera vez esta fecha gracias a la participación...
    El 18 de septiembre se celebra el Día Mundial del Síndrome de Pitt-Hopkins con el propósito de dar a conocer esta enfermedad al resto de la sociedad para que así, sean más conscientes de la realidad de este colectivo de pacientes y familiares. Con motivo de esta jornada, deseamos sumarnos para...
      Hoy se celebra el Día Mundial del Síndrome de Kleefstra, una enfermedad genética rara, para visibilizar y dar voz a pacientes y familiares, es por esta razón que la Federación Española de Enfermedades Raras se une a este día para contribuir a la sensibilización de la población y a la...

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