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    Actualidad Asociaciones

    Fuente: FCHP | El pasado jueves 29 de agosto la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar y el Equipo de la Unidad Multidisciplinar del Hospital Universitario de la Paz (Madrid), se reunieron para concretar programas de investigación genética, y promover el acompañamiento al paciente y a las familias...
    Logo de Duchenne Parent Project España.
    En Duchenne Parent Project España han abierto una convocatoria para un puesto de Trabajo Social en su sede en Madrid (C/ Embajadores, 128, local). El objetivo del puesto es participar en las tareas necesarias para el funcionamiento de la Asociación. Una asociación sin ánimo de lucro creada y dirigida...
    Foto de Doctora María Orera
    La Asociación Síndrome de Turner Madrid celebró el pasado 28 de agosto, el Día Internacional del Síndrome de Turner con distintos eventos en la Delegación Territorial de la ONCE en Madrid, que contaron con gran afluencia de participantes (familiares, afectadas y profesionales médicos). Destacó...
    Logo de ALER
    La Asociación Leonesa de Enfermedades Raras (ALER) ha creado un crowfunding para conseguir fondos para realizar el estudio “Investigación para pacientes con narcolepsia y otras hipersomnias centrales”, un proyecto que tendrá una duración de una año y se dividirá en tres fases.  ¿Qué...
    (De izq a dch) Dra. Mayte Coiras, Dra. Sara Rodriguez-Mora y Dr. José Alcamí
      Fuente: Asociación Conquistando Escalones. La Asociación Conquistando Escalones la forma una familia española-italiana que padece una enfermedad degenerativa, muscular y hereditaria llamada Distrofia Muscular de Cinturas 1F (LGMD1F) desde hace 8 generaciones. Actualmente y pese a sus problemas...
    Foto por el Día Mundial del Síndrome de Kleefstra
    El 17 de septiembre se celebra el Día Internacional del Síndrome de Kleefstra con el objetivo de visibilizar esta enfermedad poco frecuente que se caracteriza por déficit intelectual, hipotonía infantil, retraso en el desarrollo, rasgos faciales característicos, dificultad o retraso en la comunicación. Por...
      Fuente: Diariodelaribera. El próximo 31 de agosto, la Asociación Española de Enfermos de Glucogenosis celebrará un acto en la Bodega Viña Valera en La Horra, Castilla y León donde se presentará el resultado del proyecto solidario que se lleva realizando durante meses, una iniciativa que...
      El próximo 30 de agosto tienes un cita en Navalperal de Pinares, municipio de Ávila, pues para ese día, la compañía de teatro ‘Hierbabuena’ interpretará ‘Un cadáver a las diez’ en el Centro Multiusos ‘La Bomba’. Además, asistiendo a este evento, estarás contribuyendo con...

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