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Gracias por formar parte de estos 25 años de FEDER.
Fecha de publicación:
Hoy, 17 de abril, es un día realmente especial para todos los que conformamos la Federación Española de Enfermedades Raras.Hace hoy 25 años, 7 organizaciones de pacientes decidieron cambiarlo todo y...
Tipo de noticia:Sensibilización
Aplaudimos el anuncio de Pedro Sánchez sobre la ampliación del cribado neonatal e instamos a cumplir los tiempos previstos
Fecha de publicación:
El presidente del Gobierno anunció ayer la ampliación de la cartera básica común de servicios del Sistema Nacional de Salud en el cribado neonatal, aumentando las enfermedades detectables de 7 a 22...
Tipo de noticia:Incidencia política
16 de abril, Día Internacional del Síndrome Wolf-Hirschhorn
Fecha de publicación:
El 16 de abril es el Día Internacional del Síndrome 4p-/Wolf-Hirschhorn, una fecha que se conmemora desde el año 2014 por asociaciones de pacientes de todo el mundo con el objetivo de informar y...
Tipo de noticia:Sensibilización
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IV Congreso de las Enfermedades Raras de Castilla y León: "Caminamos hacía una atención integral"
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