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La entidad sorteó cinco cenas para cinco familias de entre las más de 3.000 personas que se sumaron a la Carrera por la Esperanza que FEDER celebró en Madrid. Gracias a la colaboración de esta entidad, «se fomentó la participación de la sociedad y su implicación con la causa» ha agradecido...

Todos los pacientes con enfermedades raras ya pueden valorar su experiencia con los tratamientos en la nueva encuesta publicada por  Rare Barometer Voices. Este sondeo global está abierto a cualquier persona de cualquier país del mundo afectada por una enfermedad rara, así como su familia...

  Desde la Federación Española De Enfermedades Raras os queremos anunciar la próxima celebración de nuestra II Carrera por la esperanza en Sevilla e invitaros a inscribiros desde hoy mismo en este evento socio-deportivo de carácter solidario, con el que aspiramos a inundar de esperanza el...

En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebró el 28 de febrero, FEDER está presente en 15 ciudades españolas, donde se han instalado, un total de 633 marquesinas. El objetivo de esta campaña es claro, trasladar la causa de la federación al resto de la sociedad. Por otro...

Fuente: CIBERER. La Reunión Anual del CIBERER acogió una mesa redonda en la que cuatro representantes de fundaciones de afectados por enfermedades raras explicaron sus iniciativas exitosas en proyectos de investigación y educativos. Julián Isla, de la Fundación Síndrome de Dravet, Pilar de La...

Fuente: CIBERER. Los grupos de investigación del CIBERER han identificado 88 nuevos genes responsables de diferentes enfermedades raras durante los últimos 8 años, destacó Pablo Lapunzina, director científico del centro, en la duodécima Reunión Anual del CIBERER, celebrada en San Lorenzo de...

  ¡Plazas limitadas! El 30 de marzo celebramos nuestra Jornada Científica sobre Enfermedades Raras en Euskadi, una jornada que alcanza este año su octava edición y que tendrá lugar en el Azkuna Zentroa de Bilbao. La cita contará con más de 15 ponentes expertos en el abordaje de estas patologías,...

El 1 de abril celebramos en el Cosmocaixa de Barcelona una Jornada sobre Enfermedades Raras en Cataluña. La jornada, que cuenta además con el apoyo de la Universitat Oberta de Catalunya y del Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya, estará conducida por el Dr. Palau, Director del...