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      A través de nuestra línea de formación a profesionales, nos hemos unido en convenio con la Universidad de Deusto que actualmente está desarrollando el Diploma Experto en Enfermedades Poco Frecuentes, un curso online que busca abordar estas patologías desde múltiples enfoques: legales, médicos,...
    Junto a la Asociación Amica hemos ampliado esta semana el convenio de colaboración que nos une desde 2012 para avanzar juntos en la defensa de los derechos de las personas con enfermedades raras y discapacidad. La firma se materializó entre Juan Carrión, Presidente de nuestra Federación y Fundación,...
    El equipo INKLUNI de la Universidad de País Vasco, con el apoyo de nuestra Federación, presenta el lunes 18 de diciembre el estudio ‘Alumnado con enfermedades poco frecuentes y escuela inclusiva’, tras presentarlo hace unos días en País Vasco. Los resultados dan continuidad al trabajo de investigación...
    Fuente: EURORDIS | EURORDIS y sus más de 700 organizaciones de pacientes miembros han publicado un nuevo documento de posición exigiendo un cambio urgente para garantizar a los pacientes un acceso pleno y rápido a las terapias de enfermedades raras en Europa. El documento ‘Breaking...
    Hemos logrado el compromiso de la Consejería de Salud de Andalucía para dar continuidad al Plan de Atención a Personas con Enfermedades Raras (PAPER) a través del Grupo de Apoyo que ha impulsado este mismo año, cinco años después del marco de vigencia de esta estrategia autonómica. Enfocado...
    Desde la Escuela de Formación Online de FEDER lanzamos el curso «Formación en habilidades para la gestión eficiente de asociaciones de personas con enfermedades raras». En esta ocasión, con la V edición del curso, pretendemos acercar una vez más a al movimiento asociativo federado a las...
    Fuente: EURORDIS | La Conferencia Europea de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos 2018 (ECRD) tendrá lugar en Viena del 10 al 12 de mayo. El tema de 2018 es 'Las Enfermedades Raras 360°: estrategias de colaboración para que nadie quede excluido' y busca fortalecer el papel que juega la conferencia...
    Desde FEDER y Fundación, junto a la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios, os invitamos a participar en el encuentro formativo que celebramos el 14 de diciembre para abordar tres áreas concretas: desarrollo de proyectos de investigación, registros y fuentes de información. Esta...

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