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La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra el 26 de noviembre en Sala Bastida (Planta -2) del Azkuna Zentroa en Bilbaosu X Foro Sociosanitario y Educativo sobre Enfermedades Raras en Euskadi, un espacio en el que ha dado cita por primera vez a representantes de las tres consejerías...

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) elevó ayer al Senado los retos sociales y sanitarios de quienes conviven con estas patologías en una acción que se desarrolló en paralelo a un debate sobre esta misma causa en el Parlamento Europeo y al desarrollo del Foro Andaluz que la organización...

Nota de prensa: Diecinueve miembros del Parlamento Europeo han debatido el enfoque de la Unión Europea respecto a las enfermedades raras y han pedido a la Comisión Europea que adopte el Plan de Acción Europeo para las Enfermedades Raras para 2023. Este debate ha tenido lugar en la sesión plenaria...

Ayer, este órgano de la ONU enfocado especialmente en asuntos sociales, adoptó con el consenso de 54 países esta Resolución por la que el movimiento de personas con enfermedades raras viene trabajando desde hace más de cinco años. En concreto, FEDER ha tomado parte desde 2017 en las acciones...

La Fundación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha resuelto su VI Convocatoria Anual de Ayudas con la que apoyará 6 proyectos de investigación sobre Fibrosis Quística, Síndrome de Dravet, Osteogénesis Imperfecta, LGMDD2, enfermedades mitocondriales y enfermedades renales...

Un total de 207 organizaciones de pacientes optan a los Fondos de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) que, bajo el lema ‘Haciendo crecer la esperanza’, están destinados a empoderamiento y autonomía del tejido asociativo federado que trabaja a favor del colectivo. Este Fondo...

El Presidente del Gobierno, Pedro Sánchez, ha citado expresdamente a las enfermedades raras en su presentación de los Proyectos Estratégicos para la Recuperación y Transformación Económica (PERTE), aludiendo a las dificultades de nuestro colectivo a la hora de acceder a un diagnóstico así como...

Estos días se celebra en Barcelona el World Orphan Drugs Congress -Congreso Mundial de Medicamentos Huérfanos-, momento en el que el tejido asociativo español lideró una mesa para abordar los retos antes, durante y después de la financiación de medicamentos. Representaron a los pacientes Jordi...