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  Este fin de semana contamos con diversos actos solidarios con las personas que conviven con enfermedades poco frecuentes, todas ellas impulsadas desde el movimiento asociativo. » ANDALUCÍA 16 DE NOVIEMBRE: Reunión de la COST Action en Málaga para hablar sobre PXE 16 DE NOVIEMBRE: AFASAF...

 El Día Internacional del Síndrome de Smith Magenis (SMS) se celebra el 17 de noviembre, y en este día queremos unirnos  para brindar nuestro apoyo a todas las personas que conviven con esta enfermedad y sobre todo resaltar la importancia de impulsar la investigación como una herramienta...

El 15 de noviembre se celebró el primer Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (CISNS) del nuevo gobierno, liderado en materia de Sanidad por Maria Luisa Carcedo como Ministra y en él se abordaron varios aspectos vinculados con el abordaje de las enfermedades raras, como estrategias...

Entre los días 21 y 22 de noviembre, nuestra Directora Alba Ancochea viaja a Bruselas para representar al movimiento asociativo de enfermedades raras español en la IV Conferencia sobre redes de referencia europeas. En total, fueron 24 las redes que se lanzaron en 2017 y ahora están en funcionamiento.  Los...

Fuente: ALIBER | Este año, el VI Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras de ALIBER tendrá lugar en Bogota, Colombia, del 20 al 22 de noviembre, organizado por 16 organizaciones colombianas de pacientes líderadas por ACOPEL, la Asociación Colombiana de Pacientes con Enfermedades de Depósito...

Fundación ONCE y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) han firmado hoy un convenio que mantiene el compromiso de ambas entidades por mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad y de las personas con enfermedades poco frecuentes en la sociedad. El documento fue suscrito...

Raquel Yotti, directora del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) mantuvo una reunión la pasada semana con la familia FEDER, que estuvo representada por Alba Ancochea, nuestra Directora; Isabel Campos, miembro de la Junta Directiva y Patricia Arias, responsable del área de investigación. En este...

El 22 de noviembre celebramos nuestra XIII Jornada Sociosanitaria de Enfermedades Raras en Comunidad Valenciana, una iniciativa en la que anualmente citamos a todos los agentes implicados en el abordaje de estas patologías con el objetivo de marcar un punto de inflexión en la atención que reciben...

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