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El 16 de noviembre, la Asociación Síndrome de Sotos celebra su X aniversario y desde FEDER hemos querido acompañarles en esta celebración tan especial, por ello, nuestra directora Alba Ancochea estará allí para transmitirles nuestra felicitación y sobre todo nuestro orgullo de poder estar al...

El 17 de noviembre se celebra el Día Internacional del Síndrome de Smith-Magenis, una enfermedad poco frecuente que aparece en 1 de cada 25.000 nacimientos y por ello, la Federación Española de Enfermedades Raras nos queremos unir en este día para solidarizarnos con las personas que conviven con...

El 15 de noviembre se celebra el Día Internacional del Síndrome de Inversión de Duplicación del Cromosoma 15q para visibilizar esta enfermedad poco frecuente y por ello, desde FEDER nos adherimos para poder transmitir todo nuestro apoyo y solidaridad a las personas que conviven con esta condición...

La Marató de Tv3 ha estrenado el spot para la Marató 2019 que lleva como lema ‘Minories que fan una majoria’, un vídeo publicitario que por primera vez ha estado abierto a la participación ciudadana. En FEDER, no perdimos la oportunidad y estuvimos presentes sumando nuestro granito de arena. La...

  El próximo 20 de noviembre organizamos la XIV Jornada Sociosanitaria de Enfermedades Raras en la Comunidad Valenciana que tendrá como lema ‘Un desafío global, un desafío integral’, el cual se celebrará en el Muy Ilustre Colegio Oficial de Farmacéuticos de Valencia (MICOF). Queremos...

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Fuente: Federación ASEM.  Con motivo del Día de las Enfermedades Neuromusculares, 15 de noviembre, la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) y sus 26 entidades de pacientes, lanzan la campaña #DELAMANO15N, para dar visibilidad a este grupo de patologías...

Nota de Prensa: Un año más, Kyowa Kirin, histórico colaborador de FEDER, ha querido implicarse y mostrar su compromiso con las personas que conviven con ER y sus familias, apoyando la realización VII Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes, los próximos días...

  El sábado 16 de Noviembre se celebra la IV Reunión de enfermedades priónicas gestionado por la Asociación Española Creutzfeldt Jakob y FEDER estará acompañándoles y participando en una ponencia que vendrá de la mano de Enrique López, Miembro de la Junta Directiva de la Federación. En...