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Almudena Cid, escritora, actriz, única gimnasta con 4 finales olímpicas, es también embajadora de nuestra causa y una vez más ha vuelto a demostrarlo: en una entrevista a Diez Minutos, ha confirmado que si gana la cuarta edición de MasterchefCelebrity ¡donará el premio a nuestra organización! Ante...

Fuente: Centro CREER | El 10º Aniversario del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) del Imserso, protagonizará el cupón de la ONCE del próximo martes 17 de septiembre de 2019. D. Jesús Blanco Ruiz, Director de la ONCE en Burgos, D....

  El próximo viernes 20 de septiembre, CEMIN celebra lo que serán sus XI Jornadas que llevarán por título “Y nosotros, qué… La discapacidad en los procesos de familia”, que tendrán lugar en Salón de Actos de la Fundación ONCE, sito en la C/ Sebastián Herrera, nº 15, 28012 de Madrid. Estas...

  Fuente: Gobierno de Cantabria | La Consejería de Sanidad potenciará un sistema de registro e información regional de enfermedades raras, que además de proporcionar una cuantificación real de casos promueva el conocimiento científico de las enfermedades. Así lo ha avanzado el consejero...

Estimados amigos/as, os invitamos a participar en el próximo taller desde el Servicio de Atención Psicológica que tendrá como objetivo trabajar entre todos en ampliar herramientas para mejorar nuestra relación con los profesionales que nos atienden, así como preparar y ampliar estrategias de comunicación...

Fuente: Muévete por los que no pueden | Marcos Bajo deportista con disCapacidad visual debido a una Enfermedad Rara, cofundador de la Asociación Muévete por los que no pueden, es el artífice de la III Vuelta Solidaria a España para dar a conocer las enfermedades raras (ER), animar a las personas...

  El Servicio de Atención Psicológica pone en marcha un nuevo taller en Barcelona sobre la “Resiliencia: Afrontando situaciones difíciles”. Y, ¿qué es la resiliencia? Es la capacidad de una persona o un grupo de afrontar, sobreponerse a las adversidades y salir fortalecido o transformado...

Fuente: FEFQ | La Federación Española de Fibrosis Quística, junto a las asociaciones de Fibrosis Quística de las distintas comunidades autónomas, convoca una movilización en Madrid el próximo 21 de septiembre, para exigir la financiación de los nuevos tratamientos que frenan el deterioro que...