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En un día como hoy, desde FEDER queremos dar las gracias a Eduardo Punset, por toda su trayectoria, pero también por compartirla con nosotros, con nuestra causa, como embajador solidario. ‘Invirtamos en ciencia, invirtamos en esperanza’ fue el título de la ponencia magistral que Punset nos regaló,...

El firme compromiso de la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) con las miles de personas que conviven con enfermedades poco frecuentes en nuestro país se ve reflejado a través de su apoyo a los proyectos e iniciativas que lleva a cabo la Federación...

  Hoy se celebra el Día Internacional del Síndrome 22q11 para concienciar a la sociedad sobre esta enfermedad poco frecuente. Además, en esta jornada se desea promover la investigación científica con el objetivo de mejorar la calidad de vida de los pacientes y familiares. Por ello, desde la...

Fuente: Fundación Carrefour. La Fundación Solidaridad Carrefour ha abierto la decimoséptima edición de su "Convocatoria de Ayudas"; una iniciativa dirigida a ONG que trabajen a favor de la infancia en situación de vulnerabilidad en España. Fundación Solidaridad Carrefour donará un total de...

Nota de Prensa: Cerca de un millar de sevillanos y sevillanas de todas las edades, ya se han apuntado para participar en la II Carrera por la Esperanza en Sevilla, organizada por la Federación Española de Enfermedades Raras, inscribiéndose en www.carreraporlaesperanzasevilla.org. Esta carrera,...

  El próximo 28 y 29 de mayo se celebra en Florencia, Italia, el IV Congreso Internacional del Consorcio de Displasia Fibrosa y Síndrome de McCune-Albright que tendrá lugar en el Hotel Albani y el cual, se podrá seguir desde España a través de un streaming habilitado por el organización. Será...

  El próximo 24 de mayo, la Federación Española de Enfermedades Raras celebrará la 6ª Degustación Solidaria a favor de las enfermedades poco frecuentes, en el Espacio Ipoint del Museo Atrium de Arte Contemporáneo de Vizcaya-Gasteiz, donde la ilusión y la esperanza serán las protagonistas. Tras...

  El 20 de Mayo se celebró el Día Europeo del Síndrome de Williams para concienciar a la sociedad sobre esta enfermedad poco frecuente, además de, promover la investigación científica para conseguir un tratamiento eficaz y un diagnóstico precoz. Por ello, desde la Federación Española de...