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Este domingo, 28 de febrero, se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, motivo por el cual FEDER, la Federación Española que representa a quienes conviven con estas patologías, ha lanzado la campaña ‘Síntomas de espERanza’ con la que busca la unión, el compromiso y la lucha de...

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Con este proyecto, nuestro objetivo era aterrizar en las principales cámaras parlamentarias nacionales y autonómicas todo lo que la crisis sanitaria ha supuesto en nuestro colectivo así como las buenas prácticas que nos deja en 3 ejes principales: investigación, servicios y transformación social. Porque,...

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  EURORDIS y las 62 alianzas internacionales, entre las que está FEDER, han organizado la campaña más internacional del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra este 28 de febrero. A través de la iniciativa de EURORDIS se muestra la historia de seis personas, desde niños hasta...

El próximo día 28 de febrero, coincidiendo con el Día Mundial de las enfermedades raras, FEDER organizará un evento on-line que contará con múltiples actividades a lo largo de todo el día. EL evento, pensado para toda la familia, tiene como objetivo dar visibilidad a quienes conviven con una...

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Alexion se compromete con las enfermedades raras en su Día Mundial y lanza una inicaitiva que tendrá como elemento central una página web llamada “3 millones ya no es raro”. En la web se incluirán distintos materiales como vídeos con testimonios, podcasts y otros elementos para dar visibilidad...

El próximo 28 de febrero, estaremos presentes en Radio Nacional de España, ya que, con motivo de la campaña del Día Mundial de las Enfermedades Raras, nuestro miembro de la Junta Directiva, David Sánchez, estará presente en la tertulia realizada por Carles Mésa a las 10:00 horas. ¿Qué es...

  María José López-Quintero a través de su trabajo de fin de grado ha publicado un repertorio de cuentos a través de su Trabajo de Fin de Grado y le queremos agradecer su labor y su dedicación. Os adjuntamos dicho repertorio: Ferrero Gómez, Roberto. La cigüeña añil: el sueño de una...

Nuestra directora, Alba Ancochea, participará el próximo domingo 28 en la jornada por el Día de las Enfermedades Raras organizada por CENTOGENE, compañía especializada en el diagnóstico y la investigación sobre enfermedades raras. Entre las 14hs y las 16hs, se desarrollará un evento en el...