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Desde FEDER nos adherimos al Día Internacional del Síndrome de la Hemiplejia Alternante. Esta jornada, que se celebra cada 18 de enero, pretende sensibilizar a la sociedad sobre esta enfer medad neurológica y poco frecuente. Este síndrome se caracteriza por episodios repetidos de hemiplejia (parálisis...

El 17 de enero se conmemora el Día de la Enfermedad de Perthes y desde FEDER queremos sumarnos a esta jornada que pretende concienciar sobre esta patología, que afecta a la cabeza del fémur y que aparece durante la infancia. La Enfermedad de Perthes es una necrosis avascular en la cabeza del fémur...

El 30 de enero celebramos en la sede del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social la jornada ‘Redes Europeas de Referencia: Un desafío integral’ en la que buscamos acercar al movimiento asociativo el estado de situación de esta iniciativa así como trabajar en las oportunidades que nos...

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  El Centro de Investigación Prícipe Felipe celebra, por cuarto año consecutivo, su Jornada Nacional de Investigadoras en Enfermedades Raras. En esta ocasión, la cita tendrá lugar el 22 de febrero en el Salón de Actos del Centro ubicado en Valencia. En total, una decena de expertas...

  Fuente: CIBERER | El Salón de actos del CaixaForum Madrid acogerá la octava edición de la Jornada "Investigar es avanzar" del CIBERER el próximo 28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras. Investigadores del centro y representantes de las personas afectadas expondrán su colaboración...

Nota de Prensa: Su Majestad la Reina ha mantenido hoy una reunión de trabajo con la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y los miembros de Patronato de su Fundación para conocer los retos y oportunidades del colectivo este 2019, diez años después se implicara...

  Desde el 08 de enero se comenzaron a emitir en Libertad FM 'Investigadores por el Mundo' todos los martes de 13 a 14 horas y 'Enfermedades Raras' todos los jueves, como desde hace cinco años, de 13 a 14 horas también. Podcasts ( 08 y 10/01): Investigadores por el Mundo - 08/01/2019 - ( Martes...

Fuente: CERMI Extremadura | Una delegación del Comité de Entidades Representantes de Personas con Discapacidad de Extremadura (CERMI Extremadura) ha mantenido este miércoles, junto a una representación del CERMI Estatal, un encuentro con el presidente de la Junta, Guillermo Fernández Vara, con...