» Los centros de servicios sociales retoman su actividad en las provincias en Fase 1, posibilitando la reactivación de servicios esenciales para las familias con enfermedades raras.

» Ante ello, y siempre que sea imprescindible hacerlo de forma presencial, el tejido asociativo debe estar preparado para reabrir sus centros de servicios terapéuticos y de atención temprana para fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional o enfermería.

Nota de Prensa: Los centros de servicios sociales podrán retomar su actividad en la Fase 1 de la desescalada, posibilitando la reactivación de servicios esenciales para las familias con enfermedades raras. Para hacerlo posible con las medidas de seguridad necesarias, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) destinará ayudas a aquellas entidades que reabran sus centros de servicios terapéuticos y de atención temprana para fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional o enfermería.

La reactivación que se produce con la desescalada prioriza la prestación de servicios por vía telemática, reservando la atención presencial a aquellos casos en que resulte imprescindible. Precisamente por eso FEDER hará de estas ayudas la herramienta necesaria para que las entidades puedan prepararse para esta reanudación de sus servicios e implementar las medidas necesarias de seguridad.

Estos centros son clave, ya que actualmente, sólo el 5% de las enfermedades raras tienen alternativa farmacológica, lo que implica que la atención temprana y otros tratamientos rehabilitadores, es en la mayoría de los casos, la principal terapia y tratamiento para este colectivo, especialmente los menores con estas patologías.

No obstante, la reactivación de estos servicios debe contar con las «medidas de protección y prevención han de ser muy rigurosas para salvaguardar a las personas que atendemos y profesionales que gestionamos estos servicios, más aún ante un colectivo tan vulnerable a COVID-19 como el de las enfermedades raras» asegura el Presidente de FEDER. Para ello y, «ante la pérdida de financiación, las entidades necesitan más que nunca tener garantías de la continuidad de sus proyectos y servicios, únicos para las familias» ha asegurado Carrión.

Si bien éstas se dirigirán de forma prioritaria a las entidades que abran este tipo de centros durante el periodo de desescalada, FEDER ofrecerá también otros tipos de ayudas al resto de entidades como ha venido haciendo a lo largo de toda su trayectoria. Entre ellas, ayudas individuales para asegurar la continuidad de la pedagogía terapéutica a aquellas familias en situación de alta vulnerabilidad económica que lo requieran, no tengan acceso a los servicios telemáticos de los centros educativos y hayan visto interrumpido su proceso terapéutico.

Hacia una red de centros de atención integral

Las enfermedades raras son, en su mayoría, crónicas y degenerativas. Todo ello, requiere una atención especializada que frene el avance y agravamiento de la enfermedad. Una necesidad aún más importante si tenemos en cuenta que el 65% del colectivo ha tenido que visitar diferentes servicios sociosanitarios en un corto período de tiempo y el 67% siente que estos servicios no se comunican bien entre sí.

Históricamente, el tejido asociativo se ha posicionado como un referente a la hora de prestar servicios especializados. «Lo hacen como expertos, pero también porque siendo una necesidad del colectivo la Administración lo ofrece parcialmente, o bien porque los servicios ofertados necesitan mayor especialización» explica Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación. Iniciativas que, junto a los servicios ofrecidos por todo el colectivo, en la mitad de los casos, se abren también a otros usuarios que sean o no socios de la entidad.

Desde FEDER recuerdan la transversalidad de estos recursos y la necesidad de homologarlos por parte de la administración de cara a que puedan tomar parte en iniciativas como la Rare Resource Net; una red que aglutina la experiencia de proveedores de servicios, profesionales, pacientes y cuidadores abogando por la adopción de políticas y servicios de atención integral en 7 países europeos.

Última actualización: 11/05/2020.

 

Pin It